Fournir aux utilisateurs uniquement les données nécessaires aux projets, conformément aux protocoles scientifiques et aux autorisations délivrées par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

En France, la loi Informatique et Libertés et son décret d’application prévoient que les porteurs de projets doivent soumettre leur projet à un processus d’instruction exigeant dans lequel interviennent des experts scientifiques, éthiques, juridiques, des représentants des associations de patients et des acteurs du secteur privé. Le comité éthique et scientifique peut faire appel à des experts extérieurs pour les projets pointus. Le comité vérifie notamment que le projet contribue à l’intérêt général et que seules les données strictement nécessaires aux recherches seront effectivement analysées. Le porteur doit conduire et fournir une analyse d’impact sur la vie privée des citoyens concernés. La CNIL est l’autorité indépendante chargée de la protection des données à caractère personnel en France, elle intervient dans la procédure d’accès aux données, exerce un pouvoir de contrôle sur leur utilisation et peut sanctionner tout mésusage.

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