Le Conseil Scientifique Consultatif

Médecin généticienne et épidémiologiste, éthicienne, Ségolène Aymé a notamment créé le portail d’information sur les maladies rares Orphanet. Directrice de recherche émérite INSERM à l’Institut du Cerveau-ICM dont elle préside le comité d’éthique et de déontologie, elle a présidé précédemment plusieurs comités de haut niveau sur les maladies rares, à l’OMS et à la Commission Européenne.

Chirurgien urologue à l’AP-HP, Bertrand Lukacs est spécialiste de l’usage des données en urologie et cancérologie. Fort d’une connaissance détaillée de la base principale du SNDS, il a créé en 2006 l’Observatoire des Pratiques en Urologie (Observapur), un projet de collecte et de chaînage des données existantes sur la prise en charge des patients souffrant de pathologies prostatiques, adénome et cancer.  Ce projet pionnier continue aujourd’hui d’alimenter notre compréhension de la pratique médicale en urologie et de la place des suivis de cohorte par pathologie dans la compréhension de l' efficience de notre système de soins.

Directeur de recherche chez Inria où il anime l'équipe de recherche Epione dédiée au patient numérique et à la médecine numérique, Nicholas Ayache est également le directeur scientifique de l'Institut Interdisciplinaire d'Intelligence Artificielle (3IA) de la Côte d'Azur dont il est titulaire d'une chaire de recherche. Spécialiste d’IA pour l’aide au diagnostic, au pronostic et à la thérapie, il est membre de l’Académie des sciences et de l'Académie de chirurgie, lauréat de nombreux prix prestigieux et co-fondateur de plusieurs entreprises de haute technologie.

Ancien interne en pharmacie, Julien Bezin est docteur en pharmaco-épidémiologie et pharmacovigilance. Aujourd’hui MCU-PH à l’Université/CHU de Bordeaux, il est également responsable adjoint du Centre DRUGS-SAFER partenaire du GIS EPI-PHARE. Ses activités de recherche principales concernent la conduite d’études en pharmaco-épidémiologie à partir des données de la base principale du SNDS notamment pour l’évaluation des médicaments utilisés dans les pathologies chroniques.

Généticien, spécialiste des neurosciences, Thomas Bourgeron est professeur à l’Université de Paris et responsable de l’unité Génétique Humaine et Fonctions Cognitives au sein de l’unité UMR3571 du CNRS à l’Institut Pasteur. Ses recherches portent principalement sur la diversité génétique et le cerveau social. Il a identifié les premiers gènes associés à l’autisme. Il est membre de l’Académie des Sciences et du Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE).

Médecin spécialiste en anatomie et cytologie pathologiques, Pierre Brousset est PU-PH, chef de service du laboratoire d’Anatomie et Cytologie Pathologiques de l’Institut Universitaire du Cancer de Toulouse Oncopole, et directeur du Labex Toulouse Cancer. Membre correspondant de l'Académie Nationale de Médecine.

Docteur en santé publique et sciences des données biomédicales, Rémy Choquet est directeur du centre d’évidences médicales et de médecine personnalisée de Roche France, chargé de s’assurer de la disponibilité de données et de la production des preuves visant à accompagner la mise sur le marché des solutions innovantes développées (molécules, tests, algorithmes, solutions digitales). Il est par ailleurs chercheur associé au LIMICS (unité INSERM U1142) et est expert pour la Commission Européenne pour l’évaluation de certains appels à projets (ex: plateformes de data sharing européennes). Il a été directeur de la Banque Nationale de Données Maladies Rares et directeur de l'innovation d'Orange Healthcare.

Spécialiste d’IA appliquée aux sciences sociales, d’éthique et de robotique, Laurence Devillers est professeure à Sorbonne-Université et chercheur au LISN (CNRS). Elle y dirige l'équipe Dimensions affectives et sociales dans les interactions parlées, ses recherches portent principalement sur l’interaction homme-machine et la détection des émotions, comme les enjeux éthiques des robots conversationnels et leur capacité à infléchir les décisions de leurs interlocuteurs. Elle est membre du CNPEN (Comité National Pilote d'Ethique du Numérique) et du GPAI (Global Partnership on AI) sur le futur du travail. Elle a écrit plusieurs essais : Des robots et des hommes (Plon 2017) et Les robots émotionnels (L'Observatoire, 2020).

Directeur de recherche chez Inria, Stanley Durrleman est responsable de l’équipe ARAMIS à l’Institut du Cerveau (ICM). Il a une chaire à l’institut de recherche en intelligence artificielle PRAIRIE. Ses recherches ont pour sujet la modélisation mathématique et l’apprentissage statistique appliqués aux données médicales et d’imagerie, notamment pour reproduire et prédire la progression de maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson).

Cardiologue, Martine Gilard est PU-PH à l’université et au CHU de Brest où elle dirige les départements de cardiologie interventionnelle et d’imagerie en cardiologie. Elle est spécialiste des pathologies coronarienne et valvulaires, des méthodes d’imagerie pour les diagnostiquer et des interventions pour les traiter. Elle a présidé pendant 2 ans la Société Française de Cardiologie. Elle est membre de la Société Européenne de Cardiologie. Elle préside le registre TAVI qui recueille toutes les bioprothèses aortiques implantées par voie percutanée en France (sans chirurgie) et qui est lié au SNDS. C'est le plus grand registre international dans le domaine car il propose un suivi clinique complet.

Médecin spécialiste de gastroentérologie, Bernard Hamelin a suivi une longue carrière dans l’industrie du médicament, notamment en tant que responsable des affaires médicales mondiales chez AstraZeneca puis vice-président chargé des données de vie réelle chez Sanofi. Avec six associés, il a créé en 2021 Euresis Partners, un cabinet polyvalent d’experts en santé.

Directrice scientifique de Santé Publique France et Professeur de Santé Publique avec un champ d'expertise en épidémiologie, méthodologie et statistiques pour la recherche clinique et pharmaco-épidémiologique, Laetitia Huiart a travaillé en tant que clinicienne-chercheuse à l'Institut Paoli-Calmettes, centre régional de lutte contre le cancer à Marseille, puis au Centre Hospitalier Universitaire de la Réunion. Elle a aussi dirigé le département de la santé des populations au Luxembourg Institute of Health.

Michel Dumontier est professeur émérite de science des données à l'université de Maastricht, il est le fondateur et le directeur de l'Institut de science des données et le cofondateur des principes FAIR (Findable, Accessible, Interoperable and Reusable data principles). Les recherches de Michel Dumontier portent sur le potentiel des données pour la recherche scientifique et sur les méthodes de représentation des connaissances sur le web avec des applications pour la découverte de médicaments et la médecine personnalisée.

Déclaration publique d'intérêts

Épidémiologiste et médecin, Miguel Hernan est le directeur du CAUSALab et professeur d'épidémiologie et de biostatistique à la Harvard T.H. Chan School of Public Health. Ses travaux portent sur la méthodologie de l'inférence causale, notamment la recherche sur l'efficacité comparative des interventions politiques et cliniques. Il est codirecteur du Laboratory for Early Psychosis (LEAP) Center, chercheur principal de la collaboration HIV-CAUSAL et codirecteur du VA-CAUSAL Methods Core, une initiative de la U.S. Veterans Health Administration visant à intégrer des données de haute qualité et des méthodologies causales explicites dans un système de santé national d'apprentissage.

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Pédiatre au Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Danielle Novetsky Friedman est une praticienne engagée auprès des enfants touchés par le cancer. Elle participe à différents programmes visant à aider les enfants et les jeunes adultes qui ont été traités pour un cancer infantile, afin de détecter et de minimiser les effets tardifs résultant des thérapies antérieures.

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Sébastien Ourselin est directeur de l'école d'ingénierie biomédicale et des sciences de l'imagerie du King's College de Londres, directeur du Wellcome/EPSRC Centre for Medical Engineering et directeur adjoint du London Medical Imaging & AI Centre for Value Based Healthcare. Il possède une expertise en matière d'analyse d'images médicales, de modélisation computationnelle, d'intelligence artificielle et de dispositifs médicaux dans un large éventail d'applications cliniques. Il a publié plus de 570 articles de journaux (plus de 37 000 citations, H-index 96) et a levé plus de 60 millions de livres sterling en tant que chercheur principal. En 2019, la contribution de son école et son leadership ont été reconnus par un Queen's Anniversary Prize. Il est membre de la MICCAI Society (2016), de l'Institute of Physics and Engineering in Medicine (FIPEM, 2021) et de la Royal Academy of Engineering.

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Bernard Rachet est professeur à la London School of Hygiene & Tropical Medicine au sein de la faculté d'épidémiologie et de la santé des populations. Il a a commencé sa carrière en tant que clinicien avant de continuer en recherche avec un doctorat en épidémiologie au sein du Centre International pour la Recherche sur le Cancer (CIRC) à Lyon et un post-doctorat à Montréal. Ses recherches concernent essentiellement les inégalités de prise en charge des cancers et de leur survie, ainsi que les développements méthodologiques nécessaires à ces recherches utilisant principalement des données de santé informatisées.

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Naja Hulvej Rod est professeur et chef de la section d'épidémiologie de l'université de Copenhague, qui constitue un solide environnement interdisciplinaire contribuant au développement du domaine de l'épidémiologie théorique, avec un accent particulier sur l'inférence causale, la complexité et l'épidémiologie du parcours de vie. Le professeur Rod est titulaire d'un doctorat en épidémiologie de l'Université de Californie (UCLA), et ses recherches portent sur les approches de la complexité et du parcours de vie pour comprendre les modèles de santé des populations. Le professeur Rod enseigne divers cours en santé publique et en épidémiologie, et elle possède une solide expérience du travail avec des ensembles de données longitudinales, de la recherche basée sur les registres et de la modélisation complexe.

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Tim Williams a débuté au (Clinical Practice Research Datalink) CPRD en tant qu'épidémiologiste en 2001. Après 2 ans en charge de l'équipe Head of Health Data Science en 2015, il a été nommé Head of Interventional Research (IR). L'équipe IR fournit des services qui soutiennent un large éventail d'études de recherche clinique, du recrutement des patients à la gestion des essais cliniques pour des études sur des populations du monde réel. Son domaine d'expertise est celui des preuves du monde réel dans la recherche clinique. Il fait partie de l'équipe de direction du CPRD. Tim est titulaire d'un MSc en épidémiologie et d'un PhD en bases de données biomédicales.

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