Citoyen

Quand vous allez chez le médecin, à l’hôpital ou à la pharmacie, des informations sont enregistrées : par exemple votre âge, votre poids, votre taille, les maladies que vous avez eues, les médicaments que vous prenez. Ce sont des données de santé.

Ces données, après avoir été utilisées pour vous soigner, peuvent être utiles pour la recherche. On parle alors de seconde vie des données de santé. Le Health Data Hub a pour mission de faciliter le partage de ces données et d’accompagner les chercheurs ou tout organisme à accéder à des données pertinentes pour leurs projets d’études et de recherche d’intérêt public.

Le Health Data Hub a également pour mission de créer du dialogue autour des données de santé et de sensibiliser les citoyens au partage et à l’utilisation de ces données pour la recherche afin qu’ils soient correctement informés et puissent plus facilement exercer leurs droits s’ils le souhaitent.

Informer les patients sur l’utilisation de leurs données de santé et leurs droits

Enfin, la Plateforme des données de santé a pour mission de vous aider à comprendre comment vos données de santé peuvent être réutilisées à des fins de recherche, et de vous informer sur les droits dont vous disposez concernant cette utilisation.

En tant que citoyen, vous disposez de droits fondamentaux concernant le traitement de vos données personnelles de santé. Pour exercer ces droits, vous pouvez vous adresser aux Délégués à la Protection des Données (DPD) des organismes concernés. Vous trouverez leurs coordonnées dans les notes d’information qui vous sont remises par les établissements de santé qui vous ont pris en charge ou les structures responsables des projets de recherche par exemple. Ces notes peuvent également être disponibles sur leur site internet.

Vos droits :

• Droit à l’information : parce que vous avez un droit de regard sur vos informations personnelles, vous avez le droit de recevoir les informations essentielles sur leur traitement dans le cadre d’un projet de recherche : objectifs poursuivis par la recherche, organisme qui en a la charge, destinataires de vos données, durées de conservation de celles-ci, modalités d’exercice de vos droits, etc. 
   
• Droit d’accès : vous pouvez demander à accéder aux données de santé vous concernant via les établissements de soins qui vous ont pris en charge, l’Assurance Maladie, ou d’autres organismes utilisant ces données dans le cadre d’un projet de recherche, afin d’en obtenir une copie et d’indiquer les utilisations qui sont faites ou ont été faites de ces données.
   
• Droit d’opposition : il est possible de refuser la réutilisation de vos données de santé pour un projet de recherche.
   
• Droit de rectification : si vous repérez une erreur dans vos données de santé, par exemple dans votre dossier médical, vous pouvez demander à ce que le professionnel de santé ou l’établissement de soins qui vous a pris en charge le rectifie.
   
• Droit à l’effacement : lorsque la réglementation le permet, certaines de vos données de santé peuvent être supprimées.
   
• Droit à la limitation du traitement : dans des situations spécifiques, il est possible de demander la suspension temporaire de l’utilisation de vos données de santé.