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LES DONNÉES DE SANTÉ CONSTITUENT UN PATRIMOINE COLLECTIF

L'analyse des données de santé est essentielle pour faire avancer la recherche, éclairer le décideur ou le citoyen. Pour de multiples raisons, celles-ci sont aujourd'hui sous utilisées. Les freins ne sont toutefois pas d'ordre technique, mais plutôt organisationnel et culturel. Les surmonter nécessite en premier lieu de prendre acte d’une responsabilité collective autour d’un principe fondateur : les données de santé financées par la solidarité nationale constituent un patrimoine commun. Ces données doivent donc être mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens. Il est primordial d’en garantir l’accès aisé et unifié, transparent et sécurisé.

 

A PROPOS

Les nouveaux outils, comme le traitement de masse des données de santé et l’intelligence artificielle vont permettre d’importants progrès dans l’accompagnement des patients, l’évaluation et le choix des traitements et la gestion du système de santé. C’est pourquoi de nombreux pays investissent dans ce domaine.
 

Le 31 mars 2018, le Président de la République a lancé un plan « intelligence artificielle » pour que la France devienne un leader dans ce domaine. La France a déjà de nombreux atouts : une recherche en médecine et en mathématiques appliquées parmi les meilleures du monde, une base de données médico-administratives exceptionnelle, de nombreuses cohortes, registres et données hospitalières, ainsi qu’un écosystème de start-ups très actif dans ces domaines.
 

Il manquait néanmoins une infrastructure clef, un système de base de données et de services liés : c’est l’enjeu du Health data hub. Il devrait ainsi permettre de croiser les bases de données de santé dont nous disposons et de faciliter leurs utilisations par les nombreuses équipes de recherche et de développement avec un respect total de la vie privée des usagers du système de santé.
 

En 18 mois, un travail important a été accompli par les équipes de préfiguration. A partir d’une feuille de route établie avec l’ensemble des parties prenantes, les infrastructures juridiques et techniques ont été développées. Le 24 juillet dernier, la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé, dont l’article 41 définit le GIP Plateforme de données de santé (le Health data hub) a été promulguée. Quatre mois après, cette structure est officiellement créée et les textes relatifs à sa création, publiés le 30 novembre 2019. Début 2020, la plateforme technologique sera ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données composé des bases les plus prometteuses sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des start ups, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé. Cette plateforme bénéficie d’un haut degré de sécurité et ne pourra conserver que des données non nominatives.
 

La ministre des solidarités et de la santé a fixé d’ores et déjà les premiers axes de la feuille de route du GIP. Il devra, d’ici 2022, enrichir le catalogue de données, déployer une offre attractive de services pour faciliter le traitement et l’usage des données, informer les usagers du système de santé et leur faciliter l’exercice de l’ensemble de leurs droits et d’acquérir une visibilité nationale et internationale. Il s’appuiera pour cela sur des partenariats, prioritairement en France et en Europe, avec des instituts de recherche et des producteurs de données.
 

Pour y parvenir, c’est un grand nombre de partenaires qui sont associés, et notamment les membres de l’institut national des données de santé, précurseur du GIP, et France Asso Santé, dont le représentant assure les fonctions de vice-président du Health data hub.

LES MISSIONS

Plateforme de partage des données, elle permet le rassemblement des sources de données nécessaires

aux travaux visant à améliorer la qualité des soins. 

Les données partagées sont non directement identifiantes et leur accès est réglementé : un comité éthique et scientifique, ainsi que la CNIL, assurent un accès raisonné aux données et les citoyens sont informés. La plateforme est hautement sécurisée.

L'utilisation des données de santé est essentielle au développement d'une médecine de plus en plus personnalisée et à l’amélioration du système de soins, à condition de garantir la qualité des données et la pertinence des interprétations. 

MISE A

DISPOSITION

TRANSPARENCE

ET SECURITE

QUALITE 

DES DONNEES

GUICHET

UNIQUE

MUTUALISER LES

TECHNOLOGIES ET

EXPERTISES

PROMOUVOIR 

L'INNOVATION

Un point d'entrée clairement identifié est indispensable pour mieux comprendre la nature et les conditions d'accès aux bases de données de santé aujourd'hui disponibles pour la recherche. 

L'analyse des données et leur mise à disposition dans des conditions de sécurité élevée est exigeant et coûteux. Les compétences requises pour collecter, valoriser ces données sont pointues, rares et chères. Mutualisons.

Connue pour son excellence médicale et en mathématique, la France est un candidat idéal pour devenir leader dans l'écosystème des données de santé à condition de développer un environnement dans lequel les innovations peuvent prospérer. 

 

L'ÉQUIPE

NOS PARTENAIRES

 
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Thomas

Duong

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DPO

Adèle

Lutun

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Juriste

Estelle

Réjou

Juriste

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Cecile

Schiltz

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Accompagnement et orientation sur les procédures d'accès aux données de santé

Christel

Rivert

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Accompagnement et orientation sur les procédures d'accès aux données de santé

Anne

Cuerq

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Expert Système National des Données de Santé 

Emmanuel

Stranadica

Expert Système National des Données de Santé 

Olivier 

de Fresnoye

Expert en Open Data

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Nicholas

Patni

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Stagiaire en animation de l'écosystème - volet scientifique

Solène

Doutrelant

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Animatrice de communauté numérique et santé

Romain

Girard

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Project manager

Salma

El Oualydy

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Data engineer

Maeva

Kos

Data engineer

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Tim

Vlaar

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Data scientist

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De Pujo

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Data engineer

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Project manager

Marie

Baumier

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Lead project manager

Emmanuelle 

Abriel

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Gestionnaire administrative et financière

Valérie 
Edel

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Directrice adjointe

Gérard 

Raymond

Vice-président

Bruno

Maquart

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Président

Stéphanie Combes

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Directrice 

Emmanuel

Bacry

Directeur scientifique

François Brunhes

Ingenieur infrastructure

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