Starter kit pour partager sa base de données sur l’Entrepôt de la PDS
Ce kit documentaire vise à accompagner les détenteurs de données dans les démarches d'inscription d’une base de données sur l’Entrepôt de la PDS (anciennement le Catalogue du SNDS).
L’Entrepôt de la plateforme des données de santé (PDS) réunit des copies de bases de bases d’intérêt pour la recherche en santé et se construit de façon itérative, en collaboration avec les responsables des bases.
A ce jour, l’Entrepôt de la PDS rassemble 22 bases de données de santé, facilitant leur mise à disposition pour des nouveaux projets impactants, dans un cadre sécurisé et le respect des exigences réglementaires.
La sélection des bases de données copiées sur l'Entrepôt de la PDS passe par une procédure spécifique, permettant d'évaluer leur pertinence scientifique et leur intérêt en termes de réutilisation secondaire, ainsi que leur conformité réglementaire.
Afin d'aider les détenteurs de données volontaires dans cette démarche, la PDS a mis en place un kit permettant de décrire les étapes à suivre et ainsi faciliter le suivi de la procédure pour le partage des données sur l’Entrepôt de la PDS.
Vous trouverez dans le kit les ressources suivantes :
- La présentation de la procédure d’inscription d’une base de données sur l’Entrepôt de la PDS
- L’ensemble des documents constituant le dossier de demande d’inscription
- Une fiche descriptive de la base
- Un modèle de lettre d’intention
- Des documents complémentaires :
- Un questionnaire d’auto-évaluation de la gestion de la qualité d’une base de données en santé pour le partage à des fins de recherche
- Une grille d’évaluation de la base
Ressources utiles pour aller plus loin :
- Une présentation plus détaillée du SNDS : Qu’est-ce que le SNDS ? ou SNDS
- La liste des bases qui sont inscrites sur l’Entrepôt de la PDS
- La liste des projets qui ont été réalisés avec des données du SNDS
- L’offre technologique de la PDS et la présentation de la plateforme
- Le CESREES
- Le Comité Stratégique des données de santé
Si votre dossier est déjà finalisé, vous pouvez nous le transmettre à l’adresse : catalogue@health-data-hub.fr