21 pays réunis pour préparer l’Espace européen des données de santé
Alors que les négociations sur la future législation européenne autour de l’Espace européen des données de santé (EHDS) se poursuivent, les Etats membres se préparent déjà à sa mise en œuvre. Plus de vingt pays étaient ainsi réunis à Bruxelles les 25 et 26 janvier pour échanger sur leurs plans d’actions et en apprendre davantage sur les solutions développées par le projet pilote HealthData@EU.
La construction d’un Espace européen pour l’utilisation secondaire des données de santé est une des priorités de la politique de santé de la Commission européenne. Il vise à faciliter l’accès aux données de santé pour les chercheurs et les décideurs publics à travers l’Union Européenne (UE). En effet, disposer de davantage de données, issues de structures variées, facilitera le développement de nouveaux traitements et permettra d’améliorer la prise en charge ou encore de favoriser la prévention.
Alors que la législation chargée d’établir un cadre pour cet espace est encore en négociation au Parlement et au Conseil de l’UE, diverses actions sont en cours pour commencer à préparer sa mise en œuvre. On peut citer en particulier le projet HealthData@EU Pilot, porté par le Health Data Hub et constitué d’un consortium de 17 membres, qui vise à bâtir une version bêta de l’EHDS.
En 2024, la Commission européenne a prévu un budget de 37 millions d’euros sous forme de subventions aux Etats membres pour qu’ils mettent en place l’infrastructure nécessaire à la mise en œuvre de l’EHDS. Elle a également lancé un groupe informel, la Community of Practice, où les futurs membres de l’EHDS (qu’ils aient ou non reçu une subvention) pourront échanger et s’entraider pour monter en capacité.
Préparer le passage de relais entre le projet HealthData@EU et les futurs acteurs de l’EHDS
La Community of Practice a aussi pour objectif de prendre le relai du projet HealthData@EU Pilot. Celui-ci doit en effet s’achever fin 2024, après avoir développé de nombreuses solutions sur lesquelles les Etats membres pourront s’appuyer à terme : utiliser l'infrastructure de réseaux qui reliera les différents noeuds de l’EHDS entre eux, reprendre le standard commun pour les métadonnées (Health DCAT-AP) ou encore adopter un formulaire commun pour les demandes d’accès aux données.
Ces différentes solutions ont pu être présentées et discutées le 26 janvier lors de l’évènement organisé conjointement par la Commission européenne et le Health Data Hub en tant que coordinateur du pilote. Plus de 90 participants issus de 21 pays se sont joints aux échanges, en ligne et sur site. Au-delà de la présentation des résultats du projet Pilot, l’objectif était également de créer des liens entre les deux communautés, pour faciliter les futurs échanges et, à terme, le passage de relais entre elles.