18/05/2022

Clôture de la e-consultation citoyenne du projet européen TEHDAS

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La e-consultation Le Débat des données”, s’inscrivant dans le projet TEHDAS “Vers un espace européen des données de santé”, est maintenant close. Le Health Data Hub, et ses partenaires européens, Sciensano et la NHS Confederation, remercient tous les citoyens et les acteurs de la société civile, ainsi que les associations d’étudiants et d’usagers du système de santé, ayant participé à la conception de cette plateforme, mais aussi pour les contributions nombreuses qui vont permettre d’enrichir les réflexions sur la seconde vie des données. Plus de 5000 contributions ont été recueillies sur la plateforme.

 

L’objectif de cette e-consultation, ouverte du 13 décembre 2021 au 29 avril 2022, était de sensibiliser, susciter la réflexion et engager l’échange avec et entre les citoyens sur la réutilisation de leurs données de santé dans leur “seconde vie”. La réalisation d’une revue de littérature a été une première étape pour construire le cadre et le contenu de cette e-consultation, mais le concours d’usagers impliqués aux différentes phases de conception de cette consultation a également été essentiel. 

 

Ainsi, la plateforme dédiée, disponible en français, anglais et néérlandais, proposait de l’information sur le partage, dont certains textes ont été rédigés par les patients eux-mêmes. Elle permettait aussi, à ceux qui le souhaitent, de répondre à un questionnaire individuel, et de participer à un espace de débat dans lequel il était possible de poster ses contributions sur la réutilisation des données de santé. Les avis et idées exprimés lors du Débat des Données alimenteront des recommandations à destination de la commission européenne, sur la sensibilisation et l’implication des citoyens eu égard aux données de santé, et cela dans une perspective d’un espace européen des données de santé. 

 

Plus de 5000 contributions citoyennes 

 

Plus de 14 000 visiteurs se sont rendus sur le site pour y lire son contenu, notamment afin de mieux connaître ce qu’est une donnée de santé, les modalités d’utilisation et de protection de celles-ci, etc. Aussi, plus de 5 000 contributions citoyennes ont été recensées sur le site du Débat des données sur trois questions majeures que sont les conditions d’encadrement des données, le but de leur utilisation, et l’implication de la société civile. Les personnes pouvaient aussi proposer elles-mêmes des idées, libres, sur la seconde vie des données. L’analyse de ces contributions est en cours, et ressort déjà quelques tendances de thèmes largement abordés par les citoyens comme le bénéfice de l'utilisation des données ainsi exprimé par un des contributeurs : “ Partager ses données participe à promouvoir la solidarité”. Le thème de l’information, de l’anonymisation et de la confidentialité, semblent également ressortir à l’instar de ce qu’indique ce contributeur : “Je souhaite être informé pour pouvoir exercer mes droits ou choisir de participer via ce trésor que sont mes données. Le problème est plutôt de vulgariser ces notions pour qu'elles soient compréhensibles par tous (...)”.

 

Par la suite, il est prévu de mener plusieurs ateliers de concertation, dont un en France.  L’objectif est de débattre de ces contributions citoyennes, et de les structurer sous forme de recommandations concrètes pour le livrable final qui sera remis, en janvier 2023, à la Commission Européenne.

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