01/07/2021

Décret SNDS : le Health Data Hub voit ses capacités d'actions renforcées

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Le décret dit SNDS d’application de la loi Organisation et Transformation du Système de Santé a été publié le 29 juin 2021. Il revoit les modalités de gouvernance et de fonctionnement du SNDS dont le périmètre avait été étendu à de nouvelles bases de données par la loi.

 

Dans la pratique, cela signifie que le Health Data Hub acquiert son autonomie dans la gestion des données de l’Assurance Maladie

Le Health Data Hub devient co-responsable de traitement du SNDS au même titre que la Caisse Nationale d’Assurance Maladie : le décret revoit, de fait, les obligations juridiques et techniques des deux organismes. Il modifie également la composition de la liste d’organismes, d’établissements et de services bénéficiant d’accès permanent aux données du SNDS en raison des missions de service public qu’ils exercent. Le décret fixe enfin les modalités d'exercice des droits des personnes concernées et notamment les conditions d’information des personnes auxquelles les données se rapportent.  

 

Cela signifie que le Health Data Hub peut désormais héberger de manière pérenne les données de la “base principale” du SNDS qui couvre l’ensemble de la population et constituer un “catalogue” réunissant un ensemble de bases de données qui ne concernent pas l’ensemble de la population mais présentent un intérêt scientifique important. La composition de la première liste de base composant le catalogue devrait prochainement être approuvée par le Comité stratégique du SNDS qui se met en place en parallèle de cette publication.

 

Dans la pratique, qu’est-ce que cela change pour le service du Health Data Hub ? En disposant de la réplication de la base principale du SNDS et du catalogue dans sa plateforme technologique, le Health Data Hub pourra réaliser lui-même les extractions des données et les croisements qui sont pertinents pour des projets d’intérêt public autorisés et les mettre à disposition dans des environnements cloisonnés et sécurisés.

 

Quel impact pour les projets utilisant des données de santé ?

Grâce à cela, des projets encore jugés complexes en France par manque de moyens humains ou d’une offre technologique adaptée seront facilités. Il s’agit notamment des projets visant à croiser ou à réunir de gros volumes de données et ceux visant à valoriser les données avec des approches innovantes nécessitant une offre logicielle particulière et d’importantes ressources de calcul. C’est d’ailleurs dans cette optique que le Health Data Hub avait été créé avec des ressources dédiées à la mise à disposition des données. 

 

L’autonomie du Health Data Hub dans la gestion des données, aux côtés de l’Assurance Maladie, permettra de multiplier les opportunités, pour notre pays de devenir un leader de l’utilisation des données de santé. La publication de ce texte intervient, comme le Président de la République l’a signalé le 29 juin, dans un contexte de compétitivité croissante ou l’on voit, par exemple, se développer des offres similaires portées par le secteur privé.

 

L’ambition collective ne pourra néanmoins être atteinte que par la mobilisation de l’ensemble des acteurs de l’écosystème

Si le Health Data Hub voit ses capacités d'action renforcées, les acteurs de l'écosystème n'en conservent pas moins un rôle important à jouer pour que, collectivement, nos efforts contribuent à l'intérêt public. Les producteurs de données font un travail essentiel au niveau de la collecte des données, de leur mise en qualité, sans lequel aucune recherche ne serait possible. Les utilisateurs, quant à eux, contribuent grâce à ces données à l’innovation et par là même, à l’amélioration de la qualité des soins.

 

Consultez également le communiqué de presse du Ministère des Solidarités et de la Santé à ce sujet

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