Engagements du HDH vis à vis des responsables de données

Nous avons la chance de disposer en France d’un patrimoine de données de santé probablement sans équivalent dans le monde. Ce patrimoine est le fruit d’un travail remarquable conduit par celles et ceux qui conçoivent les bases. L’utilisation indépendante de chacune de ces bases a déjà permis à la France de se distinguer sur le plan international pour la qualité de sa recherche.

La démarche conduite par le Health Data Hub, qui n’a pas vocation à se substituer aux bases de données, aux partenariats et aux expertises existants, vise à les compléter. Cet outil au service de tous devrait faciliter l’utilisation croisée de données de sources multiples dans un cadre sécurisé et conforme à la réglementation relative à la protection des données. De tels rapprochements de données, pourtant d’un intérêt majeur, prennent aujourd’hui plusieurs années.

Sans portée juridique ou normative, la "charte" ou "engagements" du Health Data Hub vis à vis des responsables de données, résultat d'un travail initié il y a huit mois et établi en collaboration avec des représentants de l’ensemble de l’écosystème, vise à décrire, sous forme de grands principes, le partage des rôles et responsabilités proposé aux différentes parties prenantes. Elle est publiée depuis le 28 février 2020 dans l'onglet ressources.