22/07/2021

Informer les personnes de l’usage de leurs données de santé : guide pédagogique

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Informer les personnes concernées de l’utilisation de leurs données est une démarche qui incombe notamment aux porteurs de projets et dont ils doivent rendre compte dans leur demande d’accès aux données. Encadrée par le RGPD et examinée par la CNIL, cette information permet aux personnes concernées de savoir ce qui est fait de leurs données et de faire valoir leurs droits. Le Health Data Hub propose ainsi un guide pour accompagner les porteurs de projet dans cette démarche.

 

La nécessité d’informer les personnes sur l’utilisation de leurs données

L’une des missions du Health Data Hub (HDH) est de permettre à des porteurs de projet de réaliser des études d’intérêt public sur les données de santé. Il est essentiel, dès le démarrage d’un tel projet, d’anticiper une démarche d’information à l’égard des personnes concernées par les données de santé qui seront utilisées. Cela permet à chacun de connaître la raison de la collecte des différentes données le concernant, de comprendre le traitement qui en sera fait , et de savoir comment faire pour faire valoir ses droits.

 

Lorsque le porteur de projet rédige son dossier de demande d’accès aux données, il lui est demandé de renseigner un certain nombre d’informations concernant l’information des personnes. Pour rappel, ce dossier sera déposé au guichet du Health Data Hub, puis le Cesrees émettra un avis qui, s’il est positif, sera suivi d’une autorisation de la CNIL. C’est précisément cette dernière autorité indépendante qui évaluera la conformité de cette information faite aux personnes. 

 

Dans le but de faciliter cette étape importante, le Health Data Hub a développé un guide pédagogique à destination des porteurs de projets.

 

Un guide pour accompagner les porteurs de projet dans la mise en oeuvre de l’information aux personnes

L’objectif de ce guide est d’aider les porteurs de projet à informer les personnes concernées du traitement de leurs données de santé dans le cadre d’un projet de santé.

 

Le porteur de projet y trouvera un arbre décisionnel pour identifier quel type d’information le concerne en fonction de son projet. Aussi, il pourra également s’appuyer sur des conseils ciblés, sur les éléments à intégrer dans une note d’information, etc.

 

Consultez le guide

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