Retour sur l’Assemblée générale du projet européen HealthData@EU Pilot
L’Assemblée générale du projet européen HealthData@EU Pilot s’est tenue les 19 et 20 octobre derniers à PariSanté Campus, à l’initiative du Health Data Hub, coordinateur du projet. Ce rendez-vous, rassemblant les partenaires du projet et des représentants de la Commission européenne, était l’occasion de faire le point sur les progrès accomplis depuis un an et de préparer les prochaines étapes.
Lancé en octobre 2022 pour une durée de deux ans, à l’initiative de la Commission européenne et co-financé grâce au fonds du programme EU4Health, le projet HealthData@EU Pilot est porté par un consortium réunissant 17 organisations issues de 9 pays, mené par le Health Data Hub. Il vise à construire une version pilote de l'infrastructure de l'Espace européen des données de santé (EHDS) pour l'utilisation secondaire des données de santé, qui servira à la recherche, à l'innovation, à l'élaboration des politiques et à la réglementation.
Au cours de sa première année d’existence, le projet a commencé la construction de l’infrastructure qui devra connecter entre elles les plateformes de données de santé à travers l’Union européenne. Il a également travaillé sur l’état des lieux des catalogues de métadonnées dans les organisations participantes et du paysage légal pour l’accès aux données. En parallèle, cinq cas d’usage de recherche ont été lancés pour démontrer la faisabilité et la valeur ajoutée des projets de recherche transfrontaliers fondés sur des données de santé, et tester les solutions développées par le pilote.
Coup d’envoi de la deuxième moitié du projet
Pour marquer la fin de la première année du projet, l’Assemblée générale s’est d’abord ouverte par un Forum des parties prenantes ouvert au public qui a rassemblé environ 300 participants en ligne et sur site, témoignant du fort intérêt suscité par le projet au sein de l’écosystème des données de santé. Durant ce Forum, co-animé par EUPHA, les responsables des différents Work packages et des cas d’usage ont pu présenter leurs réussites, les défis qui sont apparus au cours de la première année, par exemple autour de l’accès aux données, et ce qu’il reste à faire.
Les membres du Consortium se sont ensuite réunis pour échanger et poser les bases de ce qu’il reste à faire. D’ici à fin septembre 2024, le Pilote devra déployer l’infrastructure qu’il est en train construire à l’ensemble des plateformes participantes ; il doit également développer une extension du standard de métadonnées DCAT-AP spécifique aux donnée de santé, ainsi qu’un formulaire unique de demande d’accès aux données de santé pour les différents pays de l’UE. Les cas d’usage devront quant à eux finaliser les procédures d’accès aux données dans les différents pays participant pour mener l’analyse des données. Tout au long de ce processus, le Pilote travaillera aussi en étroite coopération avec les équipes de la Commission européenne chargées de développer les services centraux qui permettront aux utilisateurs d’explorer les catalogues de métadonnées des plateformes du réseau et d’introduire des demandes d’accès aux données de plusieurs pays.