Une nouvelle offre de service proposée par France Assos Santé et le Health Data Hub pour faciliter l’intégration des usagers dans les entrepôts de données de santé
Le 11 juillet aura lieu la restitution de la grande concertation sur la place des usagers dans les entrepôts de données de santé. France Assos Santé et le Health Data Hub présenteront leur nouvelle offre de service issue de cette concertation pour accompagner les gestionnaires des entrepôts de données de santé à intégrer les usagers ; et aider ces derniers à trouver leur place. Des représentants de la CNIL, de de l’AP-HP, de l’Inca, de la Banque Nationale de Données Maladies Rares, et du Comité stratégique des données de santé seront également présents pour enrichir la réflexion sur la façon de construire une gouvernance dans les entrepôts, mais aussi sur la question de l’information des patients.
Des entrepôts de données de santé pour favoriser la recherche d’utilité publique
Les entrepôts de données de santé hospitaliers connaissent actuellement un développement rapide en France. Leur constitution est essentielle car ils permettent d’assurer la collecte et la structuration de l’information médicale des patients qui fréquentent un établissement de santé au sein d’une base de données unique. Les données générées lors de la prise en charge des patients peuvent ensuite être analysées à des fins de pilotage de l’activité, de recherche, ou encore d’améliorer la prise en charge lors des soins courants. C’est d’ailleurs pourquoi, dans le cadre du plan France 2030, le Gouvernement a lancé l'appel à projets (AAP) "Accompagnement et soutien à la constitution d'entrepôts de données de santé hospitaliers" qui a été doté d’un budget 75 millions d’euros.
Des usagers dans la gouvernance des entrepôts de données de santé
Des gouvernances sont mises en place à cet effet sous la forme de comité scientifique et éthique afin d’examiner les projets de recherche, étude et évaluation menés à partir des données de cet entrepôt. Les participants à ces comités rendent ainsi un avis préalable et motivé sur les propositions de projets nécessitant la réutilisation des données de l’entrepôt.
Il est essentiel, tel que le précise d’ailleurs le référentiel CNIL de 2021, que ces comités intègrent des représentants d’usagers du système de santé. Ces derniers peuvent en effet représenter les intérêts des patients et plus largement de la société civile qui sont les bénéficiaires finaux des études menées à partir des données des entrepôts.
Une nouvelle offre de service pour faciliter la mise en place de cette gouvernance
France Assos Santé, avec l’aide du Health Data Hub, s’est saisi de cette question de la représentation des usagers dans les entrepôts de données de santé. Une concertation ouverte pendant un an vient de se clôturer. Grâce à la soixantaine d’acteurs qui y ont participé, France Assos Santé et le Health Data Hub ont pu construire un service spécifique, pour accompagner les gestionnaires des entrepôts de données de santé pour intégrer les usagers ; et aider ces derniers à trouver leur place.