Vers un label européen de qualité des données de santé : les premières avancées du projet QUANTUM
Dans le cadre du projet européen QUANTUM, le Health Data Hub et ses partenaires posent les premières bases d’un futur label de qualité pour les données de santé. L’objectif : aider chercheurs, institutions et professionnels à repérer les données les plus fiables et utiles pour leurs travaux. Les premiers livrables ont notamment été présentés lors de la réunion annuelle du consortium à Rome, du 8 au 10 avril 2025.
Le projet QUANTUM, financé par le programme EU4Health (l’UE pour la santé) de l’Union européenne, réunit 36 partenaires autour d’un objectif commun : créer un label européen garantissant la qualité et l’utilité des ensembles de données pour la recherche scientifique et l’innovation en santé. Ce futur label vise à aider chercheurs, décideurs et professionnels de santé à identifier rapidement les données fiables et pertinentes pour leurs travaux.
Les premières spécifications validées par la Commission européenne
En février 2025, la Commission européenne a validé les livrables du Work Package 1, dédié à la définition des spécifications techniques de ce label. Deux rapports clés ont été publiés dans ce cadre :
- D1.1 : Spécification du label de qualité et d’utilité des ensembles de données
Ce rapport propose une définition claire de la qualité et de l’utilité des données, accompagnée de critères de mesure concrets. Il présente un cadre structuré, fondé sur une revue de la littérature et des échanges avec des experts, reposant sur 12 dimensions clés de la qualité des données.
- D1.2 : Spécification pour l’évaluation de la maturité des détenteurs de données
Ce document introduit un modèle de maturité permettant aux organisations de mieux évaluer et faire progresser leur gestion des données. Ce modèle comprend 10 dimensions et 5 niveaux de maturité, avec un suivi possible dans le temps.
Une démarche évolutive et collaborative
Le Health Data Hub, en partenariat avec l’organisme autrichien Gesundheit Österreich GmbH (GÖG), a coordonné les travaux du Work Package 1 et co-rédigé les spécifications techniques du label. Les spécifications validées constituent une première base qui sera enrichie tout au long du projet.
Un premier pilote à petite échelle, mené entre novembre et décembre 2024 auprès de six détenteurs de données, a déjà permis d’ajuster l’outil d’évaluation. Celui-ci sera utilisé pour une phase d’implémentation test à moyenne échelle, programmée d’avril à décembre 2025. Cette phase sera suivie de plusieurs itérations.
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