Vivre-Covid19 : fin du recueil des données et poursuite des analyses
Trois ans après le lancement de l’étude VivreCovid19, le recueil des réponses aux questionnaires envoyés chaque mois aux plus 5 000 participants prend fin en mai. Cette étude interassociative, portée par France Assos Santé, en partenariat avec le Health Data Hub, Sanoïa et Santé publique France aura permis de recueillir 2,5 millions de données. VivreCovid19 n’est cependant pas terminée, puisque les données vont continuer d’être exploitées à des fins de recherche et d'intérêt public.
Une étude inédite de France Assos Santé, lancée avec le soutien du Health Data Hub
Vivre-Covid19 est la première grande enquête de France Assos Santé avec ses membres, dont France Handicap, Unaf, FFAAIR, afa Crohn RCH Frace, EFAPPE, Fibromyalgie France, France Rein, Unafam, France Alzheimer, Aides, FFD, FNAR, et la Ligue contre le cancer. Avec l’aide d’un cabinet d’étude expert, Sanoia e-Health, plus de 5 400 inscrits s’y expriment chaque mois sur leur niveau d’anxiété et leurs difficultés ou non d’accès aux soins durant la crise sanitaire.
En mai 2020, France Assos Santé et le HDH ont signé un partenariat pour élaborer la doctrine éthique de l’étude et mettre en œuvre les principes qui la structurent. Dès le lancement, pour répondre au premier principe de transparence, le protocole de cette étude a été mis en accès libre.
En 2022, pour répondre au principe d’ouverture à la recherche, un nouveau partenaire a été intégré à la convention : Santé publique France, pour exploiter les 2,5 millions de données de l’étude.
Avec l’étude Vivre-Covid19, c’est la première fois qu’un collectif associatif ouvre ses données à un opérateur public pour exploiter ses données, collectées de façon organisée et selon des procédures garantissant une réutilisation possible. France Assos Santé participe ainsi à la dynamique des sciences ouvertes, du partage et de l’utilisation collective des données.
Une étude qui se veut exemplaire pour sensibiliser au partage des données de santé
Comme le précisait Gérard Raymond dans le rapport annuel du Health Data Hub, "L’étude Vivre-Covid 19, que nous avons lancée en 2020 avec France Assos Santé en est un exemple [pour que le partage des données de santé devienne la norme]. Il n’a fallu que six semaines pour la mettre en ligne, alors que nous étions en plein confinement. Nous venons de signer un premier partenariat avec Santé publique France pour partager ces données à des fins de recherche. Cette ouverture est une première pour un collectif d’associations comme France Assos Santé ! Si nous adoptons tous les bons réflexes, ce type de projet ne sera plus l’exception mais la règle”. Cette étude a aussi été un vecteur d’acculturation à la recherche et aux données de santé pour les associations, leur permettant de s’approprier les bonnes pratiques de la mise en œuvre d’une étude de ce type, et en termes d’utilisation des données.
Le Health Data Hub et les partenaires de cette étude remercient l’ensemble des participants, et poursuivront dans les prochains mois leur travail de valorisation des données recueillies pour tirer des enseignements utiles à tous.