afa Crohn RCH France

Acteur majeur de la recherche sur les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), l’afa Crohn RCH France soutient également les projets les plus innovants et prometteurs dans l’espoir d’une guérison. L’afa est également engagée pour promouvoir et défendre les droits des malades auprès des décideurs politiques et de santé, et sensibilise le grand public sur ces pathologies et leurs impacts au quotidien.

Le partenariat vise, via l'expérimentation du service de requête à la demande proposé par le HDH, à permettre à l’association de disposer d’un tableau de bord rassemblant quelques indicateurs caractérisant la population des personnes atteintes de MICI et sa prise en charge. 

Grâce à des échanges entre l’association, des cliniciens et des experts SNDS du HDH sont mis en place : des méthodes pour identifier ces pathologies dans les bases du SNDS ont été partagées, un ensemble d’indicateurs répondant aux besoins de l’association ont été formalisés, la définition d’une période d’étude aux 5 dernières années. L’afa fournit des ressources et des experts utiles à l’avancée du projet : notamment revue de la littérature, cliniciens du comité scientifique, groupe de travail consacré.

En relation avec les membres du conseil scientifique de l’afa et les experts SNDS du HDH, une démarche est lancée afin de co-construire un tableau de bord.

Les bénéfices du partenariat

Disposer de ces données chiffrées permettra aux patients de mieux connaître leur communauté, et de réaliser différents types d’action dont la prévention. Ce partenariat s’inscrit entre autres dans les engagements déposés pour le Partenariat pour le Gouvernement Ouvert. Il contribue à construire une culture de la donnée de santé, notamment du SNDS, à la transparence et à l’open source, notamment parce que les codes utilisés pour qualifier la pathologie pourront être en accès libre et ainsi profiter à l’ensemble de la communauté, ainsi que les éléments de chiffrage obtenus.