Analyse des Dépenses de Santé et du Reste à Charge (RAC) pour les Maladies Rares – Projet DROMOS
Lien vers le repo : Gitlab
Objectifs de l’algorithme
L’algorithme vise à analyser les dépenses de santé et le reste à charge (RAC) des soins hospitaliers des patients atteints de maladies rares, en s’appuyant sur les données médico-administratives du SNDS, et plus spécifiquement sur les données hospitalières issues du PMSI.
Il s’inscrit dans le cadre du projet DROMOS, dont l’objectif est de décrire les parcours de soins, quantifier les coûts associés et identifier les inégalités de prise en charge.
L’algorithme permet notamment :
- de calculer les coûts hospitaliers par patient, en distinguant les différentes composantes (séjours, actes et consultations externes, médicaments et dispositifs médicaux en sus) ;
- d’estimer le reste à charge après remboursement par l’Assurance Maladie Obligatoire (AMO), incluant le ticket modérateur, le forfait journalier et les autres composantes du RAC ;
- de produire des indicateurs agrégés de dépenses et de reste à charge hospitaliers par population (patients atteints de maladies rares, témoins) et par pathologie ;
- d’analyser la distribution des coûts selon les champs hospitaliers (MCO, SSR, HAD, psychiatrie).
L’algorithme repose sur un appariement entre la BNDMR et le SNDS, permettant de suivre les patients atteints de maladies rares et de reconstituer leurs consommations de soins hospitaliers.
Le périmètre d’analyse est limité aux établissements publics et privés non lucratifs (ex-DG) et exclut les soins de ville ainsi que les établissements privés lucratifs.
Cet algorithme est principalement destiné à des analyses médico-économiques à l’échelle nationale, dans un objectif d’aide à la décision publique et d’évaluation des politiques de santé.
L’algorithme s’appuie sur la méthodologie publiée par la DREES, afin de permettre la comparabilité des coûts hospitaliers entre les patients atteints de maladies rares et une population témoin. Cette méthodologie a été adaptée aux données du PMSI disponibles sur les périodes 2017-2018 et 2021-2022.
Auteur(s)
Domaine médical
Méthodologie
La méthodologie repose sur une approche médico-économique visant à quantifier les coûts hospitaliers et le reste à charge des patients atteints de maladies rares, à partir des données du PMSI.
L’analyse s’appuie sur un appariement entre la BNDMR et le SNDS, permettant d’identifier les patients atteints de maladies rares et de reconstruire leurs parcours de soins hospitaliers.
Le périmètre de l’étude est volontairement restreint aux établissements publics et privés non lucratifs (ex-DG), afin de garantir la cohérence des méthodes de valorisation des coûts. Les soins de ville et les établissements privés lucratifs ne sont pas inclus dans cette analyse.
Approche de calcul des coûts
Les coûts sont estimés à partir des séjours hospitaliers, des actes et consultations externes (ACE), ainsi que des médicaments et dispositifs médicaux implantables (DMI) facturés en sus.
L’analyse couvre plusieurs champs d’activité :
- Médecine-Chirurgie-Obstétrique (MCO)
- Hospitalisation à Domicile (HAD)
- Soins de Suite et de Réadaptation (SSR)
- Psychiatrie (RIM-P)
Les composantes de coûts prises en compte varient selon ces champs (par exemple, les DMI ne sont pas présents en SSR ou HAD), afin de respecter les règles de facturation propres à chaque activité hospitalière.
Calcul du reste à charge (RAC)
Le reste à charge hospitalier après remboursement par l’Assurance Maladie Obligatoire (AMO) est estimé en intégrant plusieurs composantes :
- le forfait journalier hospitalier,
- le ticket modérateur,
- la participation forfaitaire pour actes lourds,
- les éventuels dépassements d’honoraires.
Le RAC global après complémentaire santé n’est pas directement observable dans le SNDS et n’est donc pas estimé dans cette approche.
Des règles spécifiques sont appliquées pour prendre en compte les exonérations, notamment pour les patients en Affection de Longue Durée (ALD).
Pipeline de traitement
Le calcul repose sur un pipeline structuré en plusieurs étapes, correspondant aux différents champs du PMSI.
Chaque étape traite un segment spécifique (MCO, SSR, HAD, psychiatrie), puis une étape d’agrégation permet de concaténer les résultats et de produire des tables finales harmonisées.
Des analyses complémentaires peuvent être réalisées par pathologie, à partir d’un fichier de configuration permettant de sélectionner les populations d’intérêt.
Choix méthodologiques et limites
L’approche retenue privilégie :
- une analyse exhaustive des coûts hospitaliers publics,
- une cohérence méthodologique avec les travaux de la DREES,
- une structuration modulaire du pipeline permettant la reproductibilité.
Les principales limites sont :
- l’exclusion des soins de ville et du secteur privé lucratif (cette partie pourra être incluse ultérieurement),
- l’absence d’information sur les remboursements des complémentaires santé dans le SNDS,
- une dépendance à la qualité du codage dans les bases PMSI.
Langage de programmation
Données utilisées
Données d'application
Tables utilisées
Les tables proviennent du PMSI et sont mobilisées selon le champ (MCO, HAD, SSR, RIM-P) et le composant (séjours, médicaments en sus, DMI, ACE).
MCO (Médecine-Chirurgie-Obstétrique)
- Séjours :
C, B, VALO, STC, IR_ORC_R - Médicaments en sus liés aux séjours :
C, MED, MEDATU, MEDTHROMBO, MEDAPAC, STC - DMI en sus liés aux séjours :
DMIP - Actes et consultations externes (ACE) :
C, CSTC, FBSTC, FASTC, FCSTC, STC, VALOACE, IR_ORC_R - Médicaments en sus liés aux ACE :
VALOACE, FHSTC, STC, FCSTC
HAD (Hospitalisation à Domicile)
- Séjours :
STC, S, B, C, IR_ORC_R - Médicaments en sus liés aux séjours :
MEDATU, MED, MEDCHL
SSR (Soins de Suite et de Réadaptation)
- Séjours :
STC, S, B, C, IR_ORC_R - Médicaments en sus liés aux séjours :
MED, MEDATU, MEDAPAC - Actes et consultations externes (ACE) :
STC, CSTC, FBSTC, FCSTC, FASTC
RIM-P (Psychiatrie)
- Séjours :
STC, S, RSA, C, IR_ORC_R, IR_IMB
Variables restituées
Variables d’identification et démographiques
Variables liées à l’établissement et au poste de soins
Variables financières
Variables de séjour et présence
Validation
Non validé en l’absence de données externes, mais cohérence interne vérifiée.
Date de dernière mise à jour
Août 2025
Maintenance
Comment installer l’algorithme ?
Pré-requis
- Spark + Python (environnement Jupyter Notebook)
Accès aux Données
- Accès aux données PMSI (environnement sécurisé de la PDS : accès projet)
- Configuration des chemins d’accès aux données dans l’environnement de travail
Comment utiliser l’algorithme ?
L’algorithme est implémenté sous forme de notebooks Jupyter et s’organise en un pipeline de calcul du reste à charge hospitalier.
Le traitement repose sur plusieurs scripts, chacun correspondant à un champ d’activité du PMSI :
- Les scripts 1_MCO_sejours.ipynb à 5_RIP.ipynb permettent de calculer les dépenses, les remboursements et le reste à charge pour les différents champs (MCO séjours, MCO ACE, SSR, HAD, psychiatrie). Ces scripts peuvent être exécutés indépendamment.
- Le script 6_Concat.ipynb permet ensuite d’agréger et d’harmoniser les résultats, et de générer les tables finales : All_Population.parquet (population globale) et All_Temoins.parquet (population témoin).
- Le script 7_By_pathologies.ipynb permet de produire des résultats par pathologie à partir d’un fichier JSON d’entrée.
- Enfin, le notebook 0_Run_ALL.ipynb permet d’automatiser l’exécution complète du pipeline. Son utilisation est optionnelle.
Contributions
opensource@health-data-hub.fr
Crédits
Sur Gitlab (via un ticket ou une merge-request)