Corasso

Fondée en 2014, Corasso est une association de patients bénévoles, à but non lucratif, dédiée aux cancers et cancers rares, de la tête et du cou. Cette association soutient, informe et défend les droits de ses membres et permet de réunir l’expérience des patients touchés par un cancer ORL, les actions des équipes soignantes spécialisées et des acteurs sociaux qui interviennent dans ce domaine.

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Le partenariat entre Corasso et le HDH vise à accompagner l’association dans ses démarches de mises en oeuvre d’études et d’accès aux données, et de co-produire et diffuser de l’information ciblée et adaptée sur le sujet, répondant au plus près aux besoins des personnes touchées par le cancer et les cancers rares, de la tête et du cou. Cette démarche contribuera à acculturer l’association au sujet de l’utilisation des données de santé pour la recherche, à l’impliquer dans des projets collectifs avec les données de santé et à répondre à ses besoins d’accompagnement sur le sujet.

 

Début 2023, le HDH a lancé en préfiguration un groupe de dialogue avec des associations et des citoyens dont le but est d'écouter les participants pour mieux comprendre leurs besoins et leurs attentes à l’égard de la seconde vie des données, pour informer, former et accompagner vers des projets opérationnels. Le HDH a associé Corasso à ce groupe sur demande de l’association.