Données de santé, 
mes droits

Cette page vous informe de vos droits concernant ces données de santé, notamment dans le cas où un organisme, public ou privé, souhaiterait les utiliser. Cette page n’est pas exhaustive : elle vise à vous fournir quelques repères !

Quand je vais chez mon médecin, chez mon pharmacien ou à l’hôpital, des informations sont enregistrées, comme mon poids, ma taille, les maladies que j’ai pu avoir… L’ensemble de ces informations est appelé « données de santé ».


Quand recueille-t-on ces données de santé ?

Par exemple…
 

  • Lorsque je rencontre un professionnel de santé, comme mon médecin généraliste, mon ophtalmologiste, mon cardiologue, chacun d’eux enregistre des informations qui me concernent dans un dossier médical.
     

  • Ou encore, lorsque je participe à des essais cliniques ou de recherche, sur la base du volontariat, des données me concernant sont recueillies.

Pourquoi recueille-t-on ces données de santé ?

Ces données de santé sont notamment recueillies pour…

 

  • Mieux me soigner

Par exemple, les professionnels de santé ont ainsi un historique de ma situation et peuvent suivre son évolution pour mieux me soigner. 

 

  • Suivre et assurer mes remboursements de frais médicaux

C’est l’Assurance Maladie qui s’en charge. L’acte médical pratiqué lors de mon rendez-vous avec le professionnel de santé, ou encore les médicaments de l’ordonnance sont des informations transmises à l’Assurance Maladie, et en général à ma mutuelle de santé. Ainsi, ces derniers connaissent mon identité afin de  suivre et assurer le remboursement de mes frais médicaux.

 

  • Améliorer la santé de chacun

Ce sont des équipes de chercheurs qui s’en occupent. Une partie des données de santé enregistrées lors d’un rendez-vous médical peuvent être transmises à des chercheurs et des professionnels de santé. Ainsi, ces derniers comparent les données à celles d’autres patients. Ils les analysent, par exemple, pour trouver de nouveaux traitements médicaux. 

 

Remarque : afin de garantir un haut niveau de sécurité et de protéger ma vie privée, les informations qui me concernent et qui sont utilisées par les chercheurs sont reliées à un même numéro pour éviter de m’identifier directement. Ils ne connaissent donc pas mon nom, mon prénom, ou mes coordonnées (adresse postale, téléphone). 

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Quels sont mes droits concernant ces données de santé ?

Comment concrètement exercer ces droits ?

En règle général, pour faire exercer ces droits, je peux :
 

  • le demander aux Délégués à la Protection des Données (DPD) des organismes concernés. Je trouve leurs coordonnées dans les notes d’information qui me sont fournies par les établissements de santé qui m’ont pris en charge par exemple, ou sur leur site internet ;
     

  • en l’absence de Délégué à la Protection des Données, je peux le demander directement au professionnel de santé qui m’a suivi.

Pour en savoir plus…

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