DIONISOS

DIONISOS (Définition et validation d’algorithmes d’identification de marqueurs cliniques spécifiques à la sclérose en plaques à partir des données du SNDS).

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui touche le cerveau et la moelle épinière. Il s’agit d’une défaillance du système immunitaire, où l'influx nerveux ne se propage pas de façon efficiente aux différentes parties du corps. La maladie évolue en poussées : ce sont des phases de manifestation de nouveaux symptômes neurologiques. La sévérité de la maladie est très variable selon les personnes. Certaines formes sont peu invalidantes, voire asymptomatiques, tandis que d’autres sont plus invalidantes, rendant, par exemple, la marche difficile. La SEP peut donc affecter fortement l’ensemble de la vie de la personne.

Les données de l’assurance maladie actuellement disponibles constituent une source d’information majeure pour étudier la SEP sur la totalité de la population Française. Récemment, des algorithmes complexes ont été développés dans cette base pour identifier les poussées de SEP, et le niveau de handicap des patients concernés. Cependant, ces algorithmes ont besoin d’être validés médicalement en s'appuyant sur les données cliniques des patients contenus dans les dossiers médicaux de l’un des plus grands registres au monde sur la sclérose en plaques, l’OFSEP. Les poussées et le handicap identifiés médicalement dans les dossiers cliniques et non reconnus par l’algorithme, permettront d’améliorer l’algorithme. C’est ainsi tout l’enjeu du projet DIONISOS.

L’utilisation d'algorithmes fiables et validés permettra de réaliser des études de qualité sur les données de l’assurance maladie. Elles serviront à améliorer la prise en charge de la maladie et à mieux prédire son évolution et sa gravité. En évaluant, par exemple, l’efficacité et la tolérance des différentes stratégies thérapeutiques en vie réelle, les cliniciens disposeront de données solides qui pourront guider leur choix dans le traitement à proposer aux patients. En décrivant les caractéristiques des patients atteints de SEP et leur parcours de soins, des profils particuliers pourront être identifiés pour bénéficier à terme d’une prise en charge thérapeutique et sociale individualisée. 

DIONISOS a été sélectionné dans le cadre de l’AMI BOAS portant sur des projets de validation, d’évolution et de développement d'algorithmes de ciblage sur le Système National des Données de Santé (SNDS).