RISH

Contexte 

Selon les estimations actuelles, 14 % de la population française est en situation de handicap. Ce sont des personnes qui subissent des limitations dans leurs activités, ou des restrictions pour participer à la vie en société, notamment du fait d’une altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, ou d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

Il existe encore trop peu de données concernant les personnes en situation de handicap, voire à risque de l’être. Aussi, quand ces données existent, elles sont insuffisantes, notamment parce qu’elles ne sont pas représentatives de toutes les personnes concernées, mais aussi parce qu’elles ne permettent pas de les caractériser suffisamment précisément. Or, ces données sont essentielles pour permettre à des porteurs de projets de trouver des solutions qui, demain, contribueront à améliorer le parcours de soins, et plus largement le parcours de vie de toutes les personnes en situation de handicap.

C’est pourquoi des équipes se mobilisent pour utiliser les données de la base principale du Système national des données de santé (SNDS). L’un des avantages de ces données est qu’elles sont exhaustives, au sens de contenir des données de tous les français - ou presque tous -  et sur plusieurs années. Mais encore faut-il réussir, à partir des données du SNDS contenant les consommations de soins (les médicaments prescrits, les hospitalisations…) de “repérer” les personnes en situation de handicap.

Objectif 

En 2016, l’Irdes a relevé ce défi qui consiste à tester la possibilité de repérer les personnes concernées dans le SNDS. Elle l’a fait dans le cadre du projet Fish : Faisabilité d’identification des personnes en situation de handicap. L’équipe de l’Irdes a ainsi créé quatre algorithmes pour identifier, dans la base principale du SNDS, les personnes à risque de quatre handicaps : troubles moteurs et organiques ; troubles psychiques, intellectuels et cognitifs (PIC) ; troubles visuels ; et troubles auditifs. Ces algorithmes ont permis d’identifier des personnes concernées, mais non repérées dans les enquêtes existantes portées par d’autres équipes, et aussi d’apporter des précisions sur le profil de ces personnes (par exemple le genre, l’âge…). 

A titre d’exemple, un de ces algorithmes a permis d’estimer le nombre de personnes utilisant régulièrement un fauteuil roulant en 2019. Pour ce faire, il a été nécessaire de prendre en compte l'ensemble des informations disponibles sur la possession d'un fauteuil roulant (location et achat de fauteuil, d'accessoires, de coussins anti-escarres, forfaits réparation…), d'identifier l'usage occasionnel et d'utiliser les données sur plusieurs années (2012-2019). Grâce à l’algorithme, l’étude permet donc de repérer un nombre plus important de personnes concernées. 

Méthodologie et caractère innovant

Pour poursuivre ce travail, et bien que les algorithmes apportent des premiers résultats pour qualifier avec plus de précisions les personnes concernées (en nombre et en profil), il était essentiel de procéder à l’étape de validation de ces algorithmes créées. Pour ce faire, l’Irdes a répondu et remporté l’appel à manifestation d’intérêt Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé (BOAS) de 2022 leur permettant en outre de bénéficier d’un accompagnement réglementaire et financier du Health Data Hub. L’équipe de l’Irdes a ainsi lancé le projet RISH : Réalisation d’Identification des personnes en situation de Handicap. Il consiste à valider, auprès des experts, les choix faits sur lesquels repose l’algorithme, en l'occurrence les choix sur la consommation de soins pour caractériser le risque de handicap.

Les résultats des quatre algorithmes (ainsi qu’un algorithme de synthèse) seront ensuite comparés à d’autres indicateurs (Gali, limitations fonctionnelles…) présents dans d’autres enquêtes. La version initiale des algorithmes, une fois celle-ci affinée, ainsi que les indicateurs synthétiques de limitations fonctionnelles et l’indicateur global seront disponibles à tous en accès libre.

Résultat(s)

Le projet RISH a fait l’objet de publications scientifiques : 

• Espagnacq M., Daniel F. et Regaert C., Repérer les usagers de fauteuils roulants en France et calculer leur reste à charge à partir des données du Système national des données de santé (SNDS) de 2012 à 2019, Questions d'économie de la santé n° 272, octobre 2022.
• Espagnacq M., Sermet C., Regaert C., Daniel F., Des disparités de limitations motrices ou organiques importantes entre les départements, Questions d'économie de la santé n° 276, mars 2023.
• Espagnacq M., Sermet C., Regaert C. avec la collaboration de Daniel F. et Podevin M., Faisabilité d'identification des personnes à risque de handicap (Fish) à partir des données du Système national des données de santé (SNDS), Méthodologie générale et résultats de l'algorithme sur les limitations motrices ou organiques, Les rapports de l’Irdes n° 587, avril 2023.