UNI AJA

Partenaires du projet

• Centre Oscar Lambret
• ICO Nantes/Angers
• Institut de Cancérologie de Lorraine
• Institut Curie
• IGR
• Institut Bergonié
• Hôpitaux universitaires de Marseille
• CHU Nice
• CHRU Tours
• Groupe Hospitalier Universitaire Paris
   

Contexte

Chaque année en France, plus de 2 300 adolescents et jeunes adultes (AJA) sont diagnostiqués d’un cancer. Une prise en charge optimale repose sur un accompagnement global combinant soins de support et soutien psychologique, afin de préserver leur qualité de vie, limiter les séquelles et les aider à se projeter dans l’avenir. Pourtant, ces jeunes patients ne bénéficient pas toujours d’un suivi homogène, naviguant souvent entre services pédiatriques et adultes.

Depuis 2011, encouragées par le second Plan Cancer, des mesures ont été prises pour améliorer la prise en charge des AJA atteints de cancer : des professionnels des champs médicaux et paramédicaux ainsi que médico-psycho-socio-éducatifs se sont rassemblés pour créer un groupe d’expert GO-AJA (Groupe onco-hématologie adolescents et jeunes adultes), tandis que la structuration de la prise en charge des AJA se met progressivement en place à l’échelle régionale ainsi que dans des hôpitaux de grandes villes grâce au soutien de l'Institut national du cancer (INCa). 

Cependant, la remontée des données reste perfectible, notamment concernant les séquelles à long terme des anciens patients ayant eu un cancer à l’adolescence ou au début de l’âge adulte.Une meilleure connaissance du parcours de soins et du devenir des AJA permettrait d’évaluer l’impact des mesures mises en place depuis 2011, notamment la création d’équipes spécialisées dédiées. Elle contribuerait aussi à actualiser les recommandations nationales pour optimiser leur prise en charge et mieux anticiper les effets à court, moyen et long terme des traitements.

Objectif

Le projet UNI-AJA est porté par le Centre Léon Bérard, en partenariat avec l’Institut de Cancérologie de Lorraine, le Centre Oscar Lambret, l’Institut de Cancérologie de l’Ouest, l’Institut Curie, l’Institut Gustave Roussy, l’Institut Bergonié, les Hôpitaux universitaires de Marseille, le Centre hospitalier universitaire de Nice, le Centre hospitalier de Tours, le Groupe hospitalier universitaire de Paris.

Le projet UNI-AJA vise à constituer une cohorte rétrospective d’AJA atteints de cancer (15-29 ans, entre 2009 et 2022, environ 10 000 patients) et pris en charge dans dix établissements de santé répartis sur le territoire français (sept centres de lutte contre le cancer et trois centres hospitaliers universitaires). Ce parcours permet d’analyser le suivi médical et les effets à court et moyen terme des traitements des patients AJA (survenue de seconds cancers, séquelles, handicaps et décès) en exploitant des informations cliniques issues du dossier médical informatisé, croisées avec la base principale du Système National des Données de Santé (SNDS).
 

Méthodologie et caractère innovant

Ce projet constitue la première étude menée à l’échelle nationale pour évaluer l’impact des traitements proposés aux AJA atteints de cancer. Cela inclut la survenue de seconds cancers, les séquelles (toxicités cardiaques, pulmonaires, endocriniennes, conséquences psychologiques), ainsi que le devenir de ces patients (mise sous ALD, handicaps, préservation de la fertilité, et causes de décès le cas échéant).

Le projet UNI-AJA permettra de constituer la première cohorte rétrospective multicentrique des cancers chez les AJA, en utilisant les données du PMSI appariées avec celles de la base principale du SNDS.

Ainsi, le projet UNI-AJA fournira des indicateurs épidémiologiques sur les cancers des AJA pour une meilleure évaluation des filières de soins et de l’impact des structures mises en place au niveau régional dans la prise en charge des cancers dans cette tranche d'âge. 

La description inédite du parcours de soins des AJA atteints de cancer et de leur devenir, réalisée dans ce cadre constitue une innovation importante, qui permettra de faciliter le travail des acteurs mobilisés (structures dédiées, sociétés savantes, gouvernement, …) dans l’évaluation de l’efficacité des dispositifs créés pour ces patients.

Le projet UNI-AJA a été lauréat de l’Appel à Manifestation d’Intérêt UNIBASE 2. Dans ce cadre, le projet a bénéficié d’un soutien technique et humain de la part de la Plateforme des Données de Santé (Health Data Hub).
 

Résultats/livrables

Les algorithmes développés ainsi que les données collectées dans le cadre du projet UNI-AJA seront partagés et mis à disposition de la communauté scientifique. Ce projet permettra aussi de financer la structuration de nouvelles données dans ConSoRe afin d’alimenter d’autres catalogues de données.