N° 31384657

Acceptabilité et mise en place d'ateliers patients âgés atteints d'hémopathies malignes et leurs aidants sur la plainte cognitive.

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Diagnostics

Domaines médicaux investigués

Cancérologie

Bénéfices attendus

Les personnes âgées atteintes de cancer sont très souvent accompagnées au quotidien par un ou plusieurs aidants proches et/ou professionnels. Les proches aidants sont souvent des membres de la famille comme le conjoint ou les enfants. “Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.” (Charte européenne de l’aidant familial. 2009. Coface Bruxelles.)
L’aidant a une grande importance pour le patient, pour lui apporter un soutien aussi bien dans les tâches quotidiennes que moral ou dans la compréhension de sa maladie et traitements. Il est aussi important pour le bon déroulement des soins. C’est pourquoi il est essentiel de reconnaitre la place de l’aidant dans la prise en charge du cancer chez les patients âgés, qu’ils soient dépendants ou non.

Les hémopathies malignes sont des maladies chroniques dont le diagnostic initial touche pour moitié des patients de plus de 75 ans, et qui peuvent être associées à un risque d’entrée en dépendance, d’où le rôle essentiel de l’aidant. Une équipe belge a commencé à identifier la charge des aidants en hématologie (Cindy Borghgraef, neuropsychologue) avant la mise en traitement.
Une étude portée par OncoNormandie et publiée en mai 2026, interrogeait les dyades des patients âgés de 65 ans et plus atteints d’hémopathies malignes et leurs aidants sur le ressenti des aidants et leur fardeau, plusieurs éléments sont ressortis de l’étude. Elle avait retrouvé que seulement 10% des aidants déclaraient avoir besoin de soutien émotionnel, 18% de soutien instrumental (dans les tâches « ménagères » quotidiennes) et 24% éducationnel sur la maladie et ses traitements. Par contre, 54.4% des patients (mais 70% des hommes vs 33% des femmes, p=.01) et 33% des aidants avaient une plainte cognitive. Suite à cette étude, nous souhaitons mettre en place des ateliers pour les dyades patients âgés et leurs aidants sur notre territoire. Afin d’en évaluer l’acceptabilité et la mise en place nous proposons une enquête au sein de deux établissements normands.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

La commune de résidence nous permettra d'analyser la distance à parcourir pour que les patients puisse bénéficier d'ateliers ou s'il serait envisageable de proposer des ateliers à proximité de ces communes.
L'âge est collecté afin de décrire la population répondante.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Autre

Responsable de traitement 1

OncoNormandie

28 Rue Bailey 14000 Caen 14000 Caen France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Beauplet Bérengère

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

OncoNormandie

28 Rue Bailey 14000 Caen 14000 Caen France

Calendrier du projet

Date de début : 15/06/2026 – Date de fin : 31/03/2027 Durée de l'étude : 10
Etape 1 : Dépôt du projet
19/05/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

OncoNormandie

28 Rue Bailey 14000 Caen 14000 Caen France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

3

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Dans la lettre d'information il est cité : Conformément aux dispositions de la loi n°2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d'un droit d'accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l'effacement et à l'oubli de vos données. Vous disposez également d'un droit d'opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d'être utilisées dans le cadre de cette recherche et d'être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques ) l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (01.53.73.22.22).

Délégué à la protection des données

OncoNormandie

28 Rue Bailey 14000 Caen 14000 Caen France

dpo@onconormandie.fr