N° 29828875

Acteurs dans la Trajectoire de soins en chirurgie Maxillo-faciale ("ATM")

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Maladies rares

Bénéfices attendus

Le projet "ATM" consiste en une analyse croisée (sciences du langage (SDL) et sciences de l'éducation (SDE) avec une approche clinique) des récits de patients opérés des articulations temporo-mandibulaires (ATM) par le passé. Il accorde une attention particulière aux manifestations discursives des thèmes de l’isolement et de la solitude, et l’impact du nombre (quasi-)nul, à ce jour, de témoignages de patients sur cette chirurgie. La perspective interdisciplinaire choisie permet d’articuler l’analyse fine des formes langagières (lexique, syntaxe, organisation du récit) avec la compréhension des processus psychiques sous-jacents (subjectivation, défenses, rapport au corps et à l’altérité), de manière complémentaire et non hiérarchique : il s’agit de considérer le langage non comme un simple vecteur d’informations, mais comme un lieu d’élaboration du vécu et de mise en sens de l’expérience personnelle.

Le projet "ATM" poursuit un triple objectif scientifique. D’abord, celui d’analyser les récits de ces patients comme des productions discursives complexes, dans lesquelles les choix lexicaux et syntaxiques constituent des marqueurs du vécu corporel, émotionnel et relationnel. Ensuite, celui de mettre au jour les formes discursives de la solitude et de l’isolement, voire de la rupture, en croisant les apports de la linguistique et de l’approche clinique en éducation et formation. Celui, enfin, d’expérimenter une méthodologie de co-analyse SDL et SDE, inédite dans le champ visé par cette recherche.

Le projet "ATM" poursuit aussi des objectifs opérationnels, comme la co-construction, avec les ex-patients et les soignants, d’outils d’accompagnement adaptés aux spécificités des chirurgies des ATM. La richesse de ces outils tiendra notamment à l’éclairage triple dont il bénéficiera : du savoir expérientiel des patients volontaires (cf. HAS 2025), des connaissances de l’équipe médicale, et de l’analyse scientifique conjointe (SDL, SDE) qui permettra une compréhension fine des discours des patients. Le projet "ATM" permettra aussi de renforcer la place des patients dans le service de chirurgie maxillo-faciale, le patient devenant acteur du soin et producteur de savoirs, comme il induira une prise en compte accrue des dimensions langagières dans les pratiques cliniques.

La réalisation du projet "ATM" se fera en 4 étapes, brièvement décrites ci-dessous.
- Étape 1 - Préliminaires (février-avril 2026) : contact des patients qui ont été opérés des ATM dans le service de chirurgie maxillo-faciale de l’établissement partenaire (IMM). Préparation des formulaires d’information et de consentements (de participation à la recherche et à l’enregistrement) à destination des patients volontaires. Planification des ateliers (> étape 2).
- Étape 2 - Ateliers d’échanges d’expériences (mai-juin 2026) : organisation de trois ateliers thématiques réunissant une petite dizaine de patients volontaires recrutés sur la proposition de l’IMM, une personne de la Direction de la Qualité, des Risques, de l’Expérience Patient et des Fonctions Hôtelières de l’IMM, et les chercheurs d’EDA (Université Paris Cité, UPC). Les thématiques de ces ateliers sont : (1) avant l’intervention (attentes, peurs, informations), (2) l’hospitalisation et la chirurgie, (3) le post-opératoire, la gestion de la douleur, et le retour à la vie quotidienne. Chaque atelier se tient à l’IMM et sera enregistré (audio seulement).
- Étape 3 - Analyse scientifique des discours collectés (mai-octobre 2026) : analyse fine et croisée, par les chercheurs en SDE et en SDL, des discours enregistrés, avec un focus sur l’expression des thèmes de l’isolement et de la solitude, et sur le rôle qu’y joue l’absence actuelle d’outils créés à partir du savoir expérientiel de patients.
- Étape 4 - Conception collaborative d’outils d’accompagnement (octobre-décembre 2026) : réalisation de 3 courtes vidéos à l'attention des futurs patients opérés des ATM et élaboration d'une cartographie des besoins et attentes exprimés par les patients lors des ateliers destinée au service de Chirurgie Maxillo-faciale de l'IMM.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Autre

Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)

Informations livrées par le patient recueillies à l'occasion d'ateliers dédiés aux retours d'expériences

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Autre(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Université, école, structure de recherches dans le domaine des SHS

Responsable de traitement 1

Education, Discours, Apprentissages (EDA, URP 4071)

45 Rue des Saints-Pères 75006 Paris 75006 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1

Calendrier du projet

Date de début : 15/02/2026 – Date de fin : 31/12/2026 Durée de l'étude : 11
Etape 1 : Dépôt du projet
09/03/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Education, Discours, Apprentissages (EDA, URP 4071)

45 Rue des Saints-Pères 75006 Paris 75006 Paris France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Les personnes concernées disposent des droits d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation du traitement et de portabilité conformément aux articles 15 à 20 du RGPD. Ces droits peuvent être exercés en contactant le responsable du traitement ou le délégué à la protection des données (DPO) à l’adresse suivante : La Déléguée à la protection des données - Université Paris Cité - 85 boulevard Saint-Germain - 75 006 Paris - dpo@u-paris.fr

Une réponse sera apportée dans un délai d’un mois conformément à la réglementation.

Délégué à la protection des données

Université Paris Cité

85 Boulevard Saint-Germain 75006 Paris 75006 Paris France

dpo@u-paris.fr