N° F20210209112244

ADAPT

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Organisation des établissements de santé
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Cancérologie

Bénéfices attendus

Depuis plusieurs années, une information systématique écrite au sujet des directives. . anticipées est remise aux patients des établissements de soins. Cette information est. . rarement suivie d’un entretien avec les patients ce qui peut, en partie, expliquer le. . faible taux de rédaction de ces directives. Certaines études nous porteraient à penser. . qu’une information précoce et personnalisée est demandée par les patients. Il reste. . difficile de déterminer le moment opportun pour aborder cette question afin de ne. . pas entrainer d’effets néfastes pour le patient. Cette étude permettra d’évaluer. . l’impact de cette présentation précoce à la fois sur le plan psychologique, sur le plan. . de la perception de sa maladie par le patient et également d’évaluer la modification. . du taux de rédaction des directives anticipées dans cette population. Cela pourrait. . permettre une modification des modalités d’information et d’intervention auprès du. . patient.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement privé de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Institut Claudius Regaud - IUCT-Oncopole

1 avenue Irène Joliot Curie 31059 Toulouse cedex 09

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 01/02/2021 – Date de fin : 30/06/2021 Durée de l'étude : 5 mois
Etape 1 : Dépôt du projet
09/02/2021

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

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Droits des personnes

L’ensemble de notre démarche est détaillée sur notre site internet, à la page suivante : https://www.iuctoncopole.fr/recherches-necessitant-une-reutilisation-de…. . Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données, les patients disposent à tout moment. . d'un droit d'accès, de rectification, d’opposition pour motif légitime sur leurs données (cf. cnil.fr pour plus. . d’informations sur les droits). Ils disposent en outre :.. Du droit de solliciter une limitation du traitement de leurs données,.. D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,.. D’un droit à la portabilité de leurs données,.. Du droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL.. . 7. . Pour exercer ces droits, ils peuvent s’adresser, en fournissant une copie d’un justificatif de leur identité, au. . délégué à la protection aux données de l’Institut pour leurs questions concernant leurs données à. . caractère personnel, aux coordonnées suivantes :. . Mr Guillaume Jauffret. . Institut Universitaire du Cancer Toulouse - Oncopole. . 1 avenue Irène Joliot-Curie. . 31059 TOULOUSE Cedex 9. . DPO-ICR@iuct-oncopole.fr. . Tél : 05 31 15 57 03