N° F20230512120639

ANRS 0187s - VESPA. Nouvelle enquête nationale transversale sur les conditions de vie des personnes atteintes par le VIH sida en France

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Politiques publiques de santé
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Maladies infectieuses

Bénéfices attendus

ANRS 0187s – VESPA 3 permettra de mieux connaitre les personnes vivant avec le VIH et leurs besoins en matière de santé. Les informations recueillies seront utiles afin d’établir de nouvelles recommandations nationales et d’éclairer les décideurs de santé publique sur la prise en charges de personnes séropositives suivies dans les structures hospitalières, et leurs besoins.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

INSERM

Responsable de traitement 1

ANRS MIE

2 rue d'Oradour-sur-Glane 75015 Paris

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 06/01/2023 – Date de fin : 06/01/2024 Durée de l'étude : 1 an
Etape 1 : Dépôt du projet
12/05/2023

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Numéro d'autorisation CNIL

Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation: 922281

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

Unité Mixte de recherche UMR 1252 SESSTIM

Marseille 27 Bd Jean Moulin 13385

Destinataire des données 2

Unité Mixte de recherche UMR 1295 CERPOP

Toulouse 118 route de la Narbonne 31062

Destinataire des données 3

Pôle de psychologie sociale (PÔPS) de l’Unité Inserm U1296

Lyon 86 rue Pasteur 69007

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

Mesures pour le droit à l’information. . Conformément à la loi Informatique et Libertés, les personnes participant au projet peuvent avoir accès aux informations de la base de données qui les concernent. Elles peuvent exercer ce recours dans les 5 ans après la clôture de l’enquête (jusqu’à la destruction de la table de correspondance)... . Conformément au chapitre III du RGPD, les personnes disposent de droits complémentaires qui s'ajoutent aux droits d'accès et de rectification habituels. Il s’agit des droits suivants. . - Droit d'opposition : droit de s’opposer à la transmission des données par le médecin investigateur au promoteur et d'obtenir que les données ne soient plus collectées pour l'avenir. L’exercice de ce droit entraîne l’arrêt de la participation au projet.. . - Droit à l’effacement des données ;. . - Droit à la limitation du traitement des données : droit de bloquer temporairement l’utilisation des données : aucune opération ne peut être réalisée sur celles-ci.. . - Droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité compétente en France : la CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés). . - Droit d’arrêt de participation au projet à tout moment sans avoir à se justifier... . Le droit à la portabilité n’est pas applicable dans la mesure où la base légale du traitement est la mission d’intérêt public.

Délégué à la protection des données

Inserm

101 rue de Tolbiac 75013 Paris

dpo@inserm.fr