APPARIEMENT DES COHORTES ELFE ET EPIPAGE 2 AVEC LE SNDS

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Un décret en conseil d’état a autorisé le 14 juin 2016 l’appariement des données des deux cohortes avec celles du Système National Inter-Régime de l’Assurance Maladie (SNIIRAM).
La présente demande a pour but 1) de demander les données sur les décès et leur causes et les données des MDPH qui ne figuraient pas dans le décret de 2016, 2) d’indiquer un nouveau lieu d’hébergement, France Cohortes, et 3) de préciser les conditions de sécurité dans lesquelles les données extraites du SNDS y seront stockées et traitées.
Le caractère national des deux cohortes permet au moyen de pondérations de fournir des données statistiques sur la génération des enfants nés en 2011. La mise à disposition des données des deux cohortes suit les principes de la science ouverte et a donné lieu entre 2011 et 2023 à la publication de 275 articles dans des revues à comité de lecture.
Les données SNDS vont donc concourir aux finalités générales des cohortes en enrichissant leurs données d’informations recueillies de façon systématique, sans biais de mémoire, et plus détaillées.

Plus précisement, les objectifs de l'appariement avec le SNDS sont les suivants:
- Identification de pathologies (asthme, diabète, dépression, etc) et validation des déclarations de consommations de soins recueillies par questionnaire auprès des parents
- Expositions des femmes enceintes et des enfants aux médicaments et à l’imagerie médicale
- Reconstitution des parcours de soins des enfants
- Estimation plus précise du nombre d’enfants grands prématurés et prématurés modérés porteurs de handicaps via l'appariement avec les données des MDPH
- Documenter les causes dans le cadre du suivi des cohortes Elfe et Epipage2 pour caractériser de façon la santé des enfants des deux cohortes en en ce qui concerne les événements graves
- Suivi passif pour les enfants perdus de vue dans les cohortes
- Utilisation pour la validation d’algorithmes utilisés pour la pharmacovigilance au moyen des données des cohortes