Attentes parentales d’un suivi post-réanimation à un mois de la sortie Suivi post-réanimation (SUPOR)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Au cours des dernières années la mortalité des patients hospitalisés en Réanimation Pédiatrique a considérablement diminué grâce aux progrès diagnostiques et thérapeutiques. Elle est actuellement estimée à 2,4%. En parallèle l’accroissement de la morbidité chez ces enfants a été considérable avec 4,8% de morbidité et jusqu’à 80% d’altération de la qualité de vie (1). Les acteurs de la santé s’intéressent par conséquent de plus en plus au devenir des survivants.
Le concept de Syndrome Post-Réanimation (Post-Intensive Care Syndrome, PICS), développé par Needham et al. (2) en 2012 regroupe un ensemble de symptômes physiques, psychiques, cognitifs et sociaux acquis après un séjour en Réanimation altérant la qualité de vie. Cette notion nouvelle est un cadre pour étudier les répercussions chez les survivants et tester des propositions thérapeutiques pour en diminuer l’impact. Les spécificités pédiatriques du PICS (PICS-p) sont notamment sa survenue chez un être en développement avec un risque d’influence très prolongée sur la qualité de vie et la santé de l’entourage (parents et fratrie) en prime du patient, avec une interdépendance des acteurs (3).
Parmi les hypothèses thérapeutiques expérimentées chez l’adulte, un suivi est proposé par certaines équipes de Réanimation (4). Ce suivi, dont les modalités varient selon les établissements, vise à résoudre la grande variété de symptômes et déficiences acquises par le patient en lien avec son séjour en Réanimation. Les études évaluant l’intérêt de ce suivi retrouvent une diminution des besoins en suivi pour les patients dépistés et traités de manière précoce (4).
Un suivi commence à être développé dans certains centres pédiatriques, s’adressant dans un premier temps aux patients présentant une problématique neurologique, étant donné les besoins spécifiques de cette population, son hétérogénéité et la variété des morbidités (5). Néanmoins la grande variabilité des facteurs de risque de PICS-p (6) tant pré-morbides que liés à l’hospitalisation ou après la sortie expose un très grand nombre de patients à ce syndrome quel que soit le motif de séjour. Un programme plus vaste de prise en charge parait donc indispensable.
Les modalités optimales de suivi n’ont pas été définies à ce jour. Au vu du retentissement familial du PICS-p, les attentes parentales doivent être considérées pour établir le meilleur schéma de suivi. Les besoins ressentis par les parents n’ont pas encore été recherchés de manière prospective afin de les établir en temps réel.
La mise en place d’un suivi post-Réanimation adapté aux besoins des enfants et de leurs parents permettra une amélioration de leur santé sur des problématiques spécifiques.