BAMBOO
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les patients atteints de maladies auto-immunes (MAI) systémiques peuvent rencontrer des problèmes de voix (dysphonie). Bien que cela soit rare, il est important de comprendre ses causes, qui peuvent inclure :
• Des lésions sur les cordes vocales (comme des nodules ou des ulcérations).
• Des problèmes au niveau des articulations du larynx (crico-aryténoïdiennes).
• D'autres troubles comme un œdème, des hématomes ou une paralysie des cordes vocales.
Focus sur les "bamboo nodes" : Ce sont des nodules spécifiques qui ressemblent à des jointures de bambou et qui apparaissent dans certaines maladies auto-immunes, comme le lupus, le syndrome de Sharp ou la maladie de Sjögren. Découverts pour la première fois en 1959, ces nodules contiennent du tissu inflammatoire chronique et, parfois, des dépôts de complexes immuns.
Traitement :
• Repos vocal et rééducation avec un orthophoniste.
• Médicaments comme les corticostéroïdes ou des traitements immunosuppresseurs pour la maladie sous-jacente.
• Traiter les irritations associées (comme arrêter de fumer ou soigner un reflux gastrique).
• Dans certains cas, une intervention chirurgicale est envisagée.
Cependant, ces nodules et autres lésions des cordes vocales sont mal connus, souvent difficiles à diagnostiquer, et il manque de consensus sur les traitements. Une meilleure étude de ces troubles est donc nécessaire pour améliorer leur prise en charge.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Le mois et l'année sont recueillies pour obtenir l'âge des patients
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Formulaire d'information (non opposition ou consentement) remis individuellement