Besoins en soins de support des anciens patients pédiatriques, adolescents et jeunes adultes traités pour un cancer, et de leurs parents, dans l’après-cancer : Co-construction et validation d’outils d’évaluation

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le projet EXPEDAJAC 2 vise à créer et valider des questionnaires permettant d’évaluer les besoins en soins de support (BSS) des anciens patients pédiatriques, adolescents et jeunes adultes traités pour un cancer, et de leurs parents, lors du suivi à long terme.

Ces questionnaires, créés en collaboration avec des cliniciens, des chercheurs, des anciens patients et des parents d’anciens patients, auront pour intérêt de mieux comprendre les difficultés des anciens patients et de leurs parents lors du suivi à long terme (3 à 10 ans après la fin des traitements).

Le projet comprend les phases suivantes :
- Phase 1a : Création des questionnaires BSS version 1 de façon participative (6 groupes de travail composé d’un panel de personnes: professionnels de santé, chercheurs, anciens patients, parents d’anciens patients )
- Phase 1b : Pré-test des questionnaires BSS version 1 en multicentrique (inclusions de 50 participants/questionnaire soit 150 anciens patients, 150 parents d'anciens patients au total)
- Phase 2a : Adaptation des questionnaires BSS (création d’une version 2) de façon participative (groupes de travail identiques à la phase 1a), et au regard des résultats de la phase 1b
- Phase 2b : Test/retest des questionnaires BSS version 2 en multicentrique en vue d’une validation psychométrique de ceux-ci (inclusions de 250 participants/questionnaire soit 750 anciens patients, 750 parents d'anciens patients au total)

Les données obtenues seront issues des groupes de travail (méthode qualitative) et d’auto-questionnaires (méthode quantitative) auprès d’anciens patients et de leurs parents de l’Institut d'Hématologie Oncologie Pédiatrique / du Centre Léon Bérard et des centres investigateurs.