N° F20231214171815

Burden of Illness Study in Women of Childbearing Age with Pulmonary Arterial Hypertension (PAH)

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Cardiologie
Pneumologie

Bénéfices attendus

This study will help increase scientific resources for patients, their families, and their HCPs to better understand this rare condition and its impact on quality of life. Understanding the unique challenges faced by women of childbearing age with PAH can contribute to improved healthcare planning, resource allocation, and the development of targeted interventions to enhance the overall well-being of this population. Ultimately, the study has the potential to advance public health efforts by addressing specific needs and improving the quality of care for women navigating PAH during their childbearing years.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées

Source de données utilisées

Autres sources

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

Non

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

Trinity Life Sciences

Trinity Lifesciences. 230 3rd Ave, Waltham 2451 Massachusetts

Représentant du responsable de traitement 1
In the EU, there is no designated data controller, as all interviews and surveys will be carried out exclusively online.

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 18/12/2023 – Date de fin : 29/03/2024 Durée de l'étude : 3 months
Etape 1 : Dépôt du projet
14/12/2023

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence

Numéro d'autorisation CNIL

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

5

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(a) consentement spécifique, éclairé et univoque

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

Trinity Life Sciences

Trinity Life Sciences 230 Third Avenue Waltham 2451 MA

mohara@trinitylifesciences.com