CARACTERISATION ET COMPARAISON DES PERCEPTIONS DES MEDECINS ET DES PATIENTS DE LA SPONDYLOARTHRITE AXIALE DIFFICILE A GERER : UNE ETUDE QUALITATIVE

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

La spondyloarthrite axiale (axSpA) est un rhumatisme inflammatoire chronique du rachis et des enthèses, qui peut évoluer de façon très hétérogène d’un patient à l’autre. Afin d’identifier les formes complexes à prendre en charge malgré la multiplication des différents traitements de fond ces dernières années, une définition du phénotype d’axSpA difficile à gérer ou Difficult-to-Manage axSpA (D2M-axSpA) a récemment été proposée par un groupe international d’experts sous l’égide de l’ASAS [1]. Cette définition repose sur trois critères cumulatifs : (1) échec d’au moins 2 biomédicaments ou traitements ciblés de mécanismes d’action différents, (2) signes d’une maladie active ou en progression malgré un traitement optimisé, et (3) perception d’une maladie difficile à gérer par le patient et/ou le médecin.
Ce troisième critère, central pour refléter la subjectivité de l’expérience vécue, reste cependant mal défini et peu étudié. Les données disponibles dans la littérature montrent un décalage entre les perceptions du patient et du médecin. À ce jour, et malgré ces connaissances, aucune étude qualitative n’a investigué les raisons profondes de ce décalage dans le contexte de l’axSpA. On ne sait donc pas comment les patients et rhumatologues construisent et interprètent ce qu’ils jugent « difficile à gérer », ni quels sont les éléments explicatifs de cette rupture de perception.

Nous faisons l’hypothèse que la notion de « maladie difficile à gérer » est comprise de manière différente par les patients atteints d’axSpA et par les rhumatologues, en raison de facteurs cliniques, relationnels, psychologiques ou contextuels propres à chaque groupe. Ces différences de perception pourraient contribuer à des malentendus dans la relation thérapeutique, à une évaluation incomplète du fardeau de la maladie, et à une utilisation hétérogène du critère 3 dans la définition du D2M-axSpA.