Caractéristiques cliniques, paracliniques et thérapeutiques du syndrome de Parsonage-Turner : étude nationale rétrospective
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Le syndrome de Parsonage-Turner (SPT) est une pathologie inflammatoire du système nerveux périphérique […] avec un effet antalgique mais sans preuve de son efficacité sur la récupération neurologique et le pronostic fonctionnel au long cours. Suite à l’identification des torsions de nerfs à l’imagerie, la chirurgie fait désormais partie des options thérapeutiques, notamment chez les patients ne récupérant pas spontanément à 6 mois.
L’objectif de cette étude est de faire un état des lieux national de la prise en charge diagnostique et thérapeutique du syndrome de Parsonage-Turner : facteur déclenchant infectieux/immunitaire, nombre et type de nerfs atteints, sévérité clinique, apport récent de l’imagerie dans le diagnostique (torsion de nerfs) et impact sur la prise en charge thérapeutique (chirurgie nerveuse), pronostic fonctionnel à moyen et long terme.
Il s’agit d’une étude rétrospective multicentrique nationale, basée sur l’exploitation de données issues du soin courant (dossiers médicaux, électroneuromyogrammes, IRM et échographies nerveuses), recueillies de manière pseudonymisée.
La population étudiée comprend des patients majeurs atteints d’un syndrome de Parsonage-Turner diagnostiqué selon des critères internationaux, suivis dans les centres participants sur la période 2015–2025.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Permet l’analyse temporelle de la prise en charge, notamment la date de début des symptômes, la date du diagnostic, les examens paracliniques réalisés (ENMG, imagerie) et l’évaluation de l’évolution à moyen et long terme, en lien avec les objectifs de l’étude.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2034
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les patients sont informés sur la procédure permettant d’exercer leurs droits dans la note d’informations de l’étude PaTuRaGe qui leur est remise avant leur participation à cette étude et le recueil de leur non opposition.
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