COM-ACHD

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

En France, environ 350 000 adultes vivent avec une CC, avec une forte prévalence de comorbidités cardiaques et extracardiaques, surtout dans les formes complexes. Ces comorbidités expliquent une part importante des hospitalisations et des décès. Dans ce contexte, les hospitalisations potentiellement évitables (HPE) deviennent un indicateur clé de la qualité du suivi, mais leur fréquence et leurs déterminants restent inconnus. Le projet vise à estimer le taux d’HPE, en particulier celles liées à l’insuffisance cardiaque, chez les adultes porteurs de CC complexes. L’objectif principal de ce projet est de déterminer le taux d’HPE, en particulier le taux d’HPE liées à l’insuffisance cardiaque, chez les patients adultes atteints d’une CC complexe.
Les objectifs secondaires sont de :
1. Comparer ces taux d’HPE à celui de la population de CC simple et la population générale, hors patients atteints de CC ;
2. Identifier les facteurs associés aux HPE chez les patients CC complexe : Facteurs socio-démographiques (âge, sexe, indice de désavantage social (FDep)) et géographie (lieu de résidence urbain/rural, distance entre le domicile et le centre M3C le plus proche) ; facteurs médicaux (degré de complexité de la cardiopathie congénitale (simple, modérée ou sévère) ; présence de comorbidités cardiaques et leur nombre ; présence de comorbidités extracardiaques et leur nombre), facteurs liés au parcours de soins (prise charge en centre expert du réseau M3C, fréquence du suivi cardiologique, fréquence du suivi ambulatoire par le médecin généraliste) ;
3. Étudier si la présence de comorbidités impacte l’effet des facteurs liés au parcours de soins sur le taux d’HPE ;
4. Évaluer l’effet d’une première HPE sur la mortalité toutes causes ;
5. Identifier les facteurs associés à une augmentation de la mortalité après une première HPE.

Le traitement envisagé a pour finalité la réalisation de recherches, études ou évaluations dans le domaine de la santé. Il présente un caractère d'intérêt public au sens de l’article 66 de la loi informatique et liberté. L’étude réalisée apporte un bénéfice important pour la société et la communauté scientifique. Son objectif est de déterminer le taux d’HPE, en particulier le taux d’HPE liées à l’insuffisance cardiaque, chez les patients adultes atteints d’une CC complexe ainsi que d’identifier les facteurs associés. Les résultats de cette étude seront mis à disposition des communautés médicales et agences de santé, afin d’aider à la définition de recommandations sur la base de données objectives. Cela permettra, à terme, d’améliorer la qualité de prise en charge des patients atteints de cardiopathies congénitales complexes.

Population d'étude
(a) Cohorte CC intermédiaire et sévère
La population d’étude sera constituée des patients adultes (≥18 ans) atteints d’une cardiopathie congénitale (CC) de complexité intermédiaire à sévère, en France, entre 2017 et 2025. Ces patients seront identifiés par la présence d’au moins un des critères suivants :
● Au moins une hospitalisation en MCO avec un diagnostic principal (DP), relié (DR) ou associé (DA), de cardiopathie congénitale de complexité intermédiaire ou sévère (voir Tableau 1 pour le détail des codes CIM-10 (Classification internationale des maladies 10ème révision) entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Au moins une hospitalisation en soins médicaux et de réadaptation (SMR), avec une Affection étiologique (AE) de cardiopathie congénitale de complexité intermédiaire ou sévère entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Au moins une hospitalisation en HAD avec un DP, diagnostic correspondant au mode de prise en charge principal (DCMPP) ou correspondant(s) au mode de prise en charge associé (DCMPA) ou DA de cardiopathie congénitale de complexité intermédiaire ou sévère entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Un acte CCAM de fermeture de CIA (DASF004 ou DASA003) entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Au moins une prise en charge dans un centre du réseau M3C (voir Annexe Tableau 2 pour le détail) identifiée dans la base BAMARA entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Au moins une affection de longue durée (ALD) pour cardiopathie congénitale de complexité intermédiaire à sévère active entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025.
Les patients âgés de 80 ans et plus seront exclus de la cohorte « CC intermédiaire et sévère », en raison de la prévalence faible de patients atteints de cardiopathie congénitale dans cette classe d’âge.

Cohorte CC simple
La population d’étude sera constituée des patients adultes (≥18 ans) atteints d’une CC de complexité simple, en France, entre 2017 et 2025. Ces patients seront identifiés par la présence d’au moins un des critères suivants :
● Au moins une hospitalisation en MCO avec un diagnostic principal (DP), relié (DR) ou associé (DA), de cardiopathie congénitale de complexité simple (voir Tableau 1 pour le détail des codes CIM-10) entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Au moins une hospitalisation en soins médicaux et de réadaptation (SMR), avec une Affection étiologique (AE) de cardiopathie congénitale de complexité simple entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Au moins une hospitalisation en HAD avec un DP, diagnostic correspondant au mode de prise en charge principal (DCMPP) ou correspondant(s) au mode de prise en charge associé (DCMPA) ou DA de cardiopathie congénitale de complexité simple entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025 ;
● Au moins une affection de longue durée (ALD) pour cardiopathie congénitale de complexité simple active entre le 01/01/2017 et le 31/12/2025.

Les patients âgés de 80 ans et plus ainsi que ceux pour lesquels au moins un des critères de la cohorte « CC intermédiaire et sévère » aura été retrouvé seront exclus la cohorte « CC simple ».

Cohorte population générale
La population d’étude sera constituée des patients adultes (≥18 ans) non atteints d’une CC, en France. Un échantillonnage de patients issus du SNDS, entre 2017 et 2025, sera réalisé selon un ratio de 1:3 par rapport aux cohortes « CC intermédiaire et sévère » et « CC simple », après exclusion de tous les individus répondant à au moins un des critères définissant les cohortes « CC intermédiaire et sévère » ou « CC simple », avec un appariement effectué sur l’âge, le sexe et la région de résidence avec les cohortes « CC intermédiaire et sévère » et « CC simple ».

Méthode
Description des caractéristiques démographiques, cliniques et de prise en charge des cohortes, calcul des taux bruts et standardisés d’HPE, courbes de survie de Kaplan‑Meier.
Comparaison des cohortes par des tests de chi2, test t, ANOVA et log rank.
Modélisation des risques d’HPE par des régressions de Poisson ; utilisation de modèles multiniveaux pour évaluer l’effet régional et modélisation de la mortalité par des modèles de Cox.
Les comparaisons entre cohortes (Cohorte CC intermédiaire et complexe vs cohorte CC simple ; Cohorte CC intermédiaire et complexe vs Cohorte population générale) seront effectuées (Chi² de Pearson, test t, ANOVA, log rank).
Modélisation des risques d’HPE et de mortalité : régressions de Poisson et modèles multiniveaux. Les risques compétitifs seront pris en compte.