Conduites à risque des adolescents porteurs de la mucoviscidose CARMAC-Muco

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

En France, environ 10 à 15 % des adolescents vivent avec une maladie chronique somatique. En raison des facteurs environnementaux ou des progrès médicaux comme dans le cas de la mucoviscidose. La mucoviscidose concerne 7513 personnes en France, dont 2842 enfants.
L'adolescence est une période d’expérimentation et parfois d'entrée dans les conduites à risque (CAR). Les conséquences de ces conduites à risque sont susceptibles d’être plus grave pour les jeunes déjà porteurs de maladie chronique.

Objectif principal :
Améliorer nos connaissances au sujet des conduites à risque (CAR) des adolescents porteurs de la mucoviscidose.

Objectifs secondaires :
1. Analyser les représentations des adolescents, de leurs parents et des soignants relativement aux conduites à risque et aux soins.
2. Comprendre la façon dont ces différentes représentations se confrontent.

Les études sur les conduites à risque chez les adolescents porteurs de mucoviscidose sont assez rares et concernent majoritairement les États-Unis. Les recherches existantes soulignent par ailleurs le manque de données. En effet, les résultats rapportés sont très variables et contradictoires. Pourtant, il est essentiel de comprendre les comportements à risques de ces adolescents pour mieux construire la prévention. C’est l’objet du projet de recherche CAMAC, mis en place à l’hôpital Robert Debré. Ce projet comporte un volet quantitatif (APHP210802, RIPH3) et un volet qualitatif. Le volet quantitatif vise à comparer les prévalences de conduites à risque chez les adolescents porteurs de mucoviscidose versus leurs pairs sans maladie chronique. Le présent protocole concerne uniquement le volet qualitatif. Il vise à éclairer les données quantitatives (en cours d’analyses) et à apporter de la profondeur. En effet, il s’agit de croiser les représentations des adolescents, de leurs parents et des soignants par rapport aux conduites à risque.

Critères d’inclusion :
1. Les adolescents : les personnes interrogées, porteuses de la mucoviscidose, âgés de 15 à 25 ans.
2. Les parents : Etre parents des membres du premier groupe
3. Les soignants : Soignants prenant en charge des adolescents atteint de mucoviscidose. Il n’est pas nécessaire que ces personnes aient spécifiquement pris en charge des patients du premier groupe.

Critères de non inclusion :
1. Maladies associée ou handicap rendant difficile la participation à un entretien
2. Population dite vulnérable (personnes sous tutelle ou curatelle, ou privée de liberté par une décision judiciaire ou administrative)