"Création d’un score pour déterminer la probabilité d’évolution vers la mort encéphalique lors d’un hématome intracrânien spontané : le score BD-ICH" BD-ICH
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L’hématome intracrânien spontané est une maladie grave, induisant une destruction de régions du cerveau, et responsable de décès fréquent. Chez certains patients les plus sévèrement atteints, l’équipe soignante décide de ne pas recourir à certains traitements, dont la neurochirurgie, car la destruction du cerveau est trop importante. Des soins de confort sont alors mis en place pour accompagner le patient jusqu’au décès. Néanmoins l’hématome intracrânien spontané peut aussi être responsable d’une destruction totale et définitive du cerveau, appelée mort encéphalique. Cette dernière constitue un enjeu de santé publique essentiel car elle permet l’accès au don d’organes, un programme important car il contribue à sauver la vie de nombreux patients. Cependant l’évolution vers la mort encéphalique nécessite le maintien des traitements de réanimation, pouvant être déraisonnables et source de souffrance pour les proches si elle ne survient pas. L’étude BD-ICH a donc pour objectif de créer un score permettant de prédire l’évolution vers la mort encéphalique chez les patients victimes d’hématome intracrânien spontané et chez lesquels l’équipe soignant a décidé de ne pas réaliser de neurochirurgie. Dans le cas où le décès est inévitable, ce score devrait aider les équipes soignantes à décider du maintien de la réanimation lorsque la probabilité est élevée, ou de l’arrêt des traitements lorsque la probabilité est faible.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera remise aux patients concernés et publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.