CUB TRAJECTORY
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
L'étude inclura des patients suivis dans les différents services de pneumologie des centres participants pour des pathologies respiratoires chroniques avec obstruction bronchique. La constitution de cette cohorte nationale devrait permettre d'analyser les caractéristiques des patients, de prédire les trajectoires de ces maladies et d'évaluer les réponses aux traitements le tout avec l'aide de l'Intelligence Artificielle (NLP) qui permettra la structuration des données.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
- Année et mois de naissance : cette donnée est indispensable pour déterminer l'âge des patients au moment de leur prise en charge et pour décrire la répartition des pathologies selon les classes d'âge. L'âge constitue un facteur majeur dans l'incidence, la prévalence, la sévérité et le pronostic des maladies respiratoires chroniques.
- Date de décès : cette information est nécessaire pour identifier les décès survenus au cours du suivi, estimer la mortalité des patients, réaliser des analyses de survie et tenir compte des événements concurrents dans les analyses longitudinales. Elle permet également de déterminer la durée de suivi effective de chaque patient.
- Dates de soins : les dates des actes, consultations, hospitalisations ou délivrances de traitements sont indispensables pour reconstituer le parcours de soins des patients, identifier la chronologie des événements médicaux, mesurer les délais entre le diagnostic, les traitements et les complications, ainsi que pour évaluer l'évolution des pathologies respiratoires chroniques au cours du temps. Elles permettent également de définir les périodes d'observation et de suivi nécessaires aux analyses épidémiologiques.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
20
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les participants sont informés de leurs droits dans la notice d'information envoyée par courrier.
Un portail de transparence permet d'informer les patients sur l'état d'avancement de l'étude tout en mettant à disposition un formulaire d'exercice de droits (Witik). Les oppositions sont traitées par le DPO de Lifen et les DPO des centres participants au projet.