N° 33834576

DAAH après transplantation pulmonaire

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Pneumologie

Bénéfices attendus

La transplantation pulmonaire est associée à une morbidité importante au cours de la première année, avec des hospitalisations prolongées, des réhospitalisations fréquentes et des complications pouvant affecter le retour et le maintien à domicile. Ce projet vise à étudier, à l’échelle nationale, le critère « Days Alive and at Home » (DAAH), qui intègre la survie et le temps passé hors de l’hôpital et des structures de rééducation après transplantation pulmonaire. Il s’agit d’une étude observationnelle rétrospective utilisant les données du SNDS/PMSI. La population comprendra les patients adultes ayant bénéficié d’une transplantation pulmonaire en France entre 2021 et 2024. Le DAAH sera calculé à 90 et 365 jours après la transplantation. L’étude analysera son association avec les caractéristiques et comorbidités pré-transplantation, les complications précoces et tardives, les réhospitalisations et la mortalité. L’objectif est de mieux caractériser les trajectoires de récupération après transplantation pulmonaire et d’identifier les patients présentant un risque accru d’évolution défavorable, afin d’améliorer les connaissances et, à terme, le suivi et la prise en charge de ces patients.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

PMSI
DCIR

Variables sensibles utilisées

Date de soins (JJ/MM/AAAA)
Date de décès (JJ/MM/AAAA)

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Le recours à ces variables sensibles est nécessaire à la définition précise des fenêtres temporelles de l’étude et au calcul des critères de jugement. L’année et le mois de naissance permettent de déterminer l’âge des patients au moment de la transplantation. Les dates exactes de soins sont indispensables pour identifier la date de transplantation, reconstituer l’épisode initial incluant les éventuels transferts, mesurer les durées d’hospitalisation et de rééducation, identifier les réhospitalisations et calculer le DAAH à 90 et 365 jours. La date exacte de décès est nécessaire pour déterminer le statut vital au cours du suivi, étudier la mortalité à un an et intégrer correctement le décès dans le calcul du DAAH. Seules les variables strictement nécessaires à ces objectifs seront utilisées ; les communes de résidence et de décès ne sont pas mobilisées.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Sophie Marziale

80 Rue brochier 13005 Marseille 13012 Marseille France

Représentant du responsable de traitement 1
Pr Laurent BOYER
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
  Oui

Calendrier du projet

Date de début : 15/02/2026 – Date de fin : 15/10/2026 Durée de l'étude : 8
Etape 1 : Dépôt du projet
15/09/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Accès permanent

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

Les données à caractère personnel nécessaires à la réalisation de l’étude seront conservées pendant une durée maximale de 5 ans à compter de leur mise à disposition. Cette durée comprend la phase de constitution et de validation de la base d’étude, les analyses statistiques, ainsi que la période nécessaire à la vérification des résultats, à la rédaction des publications scientifiques et aux éventuelles analyses complémentaires. À l’issue de cette période, les données individuelles seront supprimées conformément aux règles applicables à l’environnement sécurisé du SNDS.

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Délégué à la protection des données

ASSISTANCE PUBLIQUE DES HOPITAUX DE MARSEILLE

80 Rue brochier 13005 Marseille 13005 MARSEILLE France

dpo@ap-hm.fr