N° 20071826
Dépenses médicales et parcours de soins des patients atteints de Pompe recevant Myozyme : une étude observationnelle basée sur le SNDS
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Connaissance des dépenses de santé
Recherche, étude, évaluation
Objectifs poursuivis
Prise en charge des patients
Domaines médicaux investigués
Maladies rares
Bénéfices attendus
Une étude observationnelle basée sur les données du SNDS est importante pour analyser les coûts de santé et les parcours de soins des patients atteints de la maladie de Pompe traités par Myozyme en France. Ces données permettront d'évaluer le fardeau économique lié à cette maladie rare et d'approfondir la compréhension de son impact sur la vie des patients. En intégrant des informations sur l'utilisation des ressources de santé, cette recherche vise à combler les lacunes existantes dans les données économiques. La population étudiée inclura tous les patients ayant reçu du Myozyme en 2022, avec une description des ressources hospitalières et extra-hospitalières couvertes par l'Assurance maladie.Données utilisées
Catégories de données utilisées
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Informations relatives aux pathologies des personnes concernée
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
DCIR
PMSI
Variables sensibles utilisées
Année et mois de naissance
Date de décès (JJ/MM/AAAA)
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Pour calculer l'âge des patients au 01/01/2022 et comptabiliser le nombre de décès
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Non
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Portail de la CNAM
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Etablissement public de santé (dont fédération)
Responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Alicia LE BRAS
Le responsable de traitement est également responsable de mise en oeuvre
Oui
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Accès permanent
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Non
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Non