N° 34047587

Description de la cohorte française de patients présentant des anticorps anti-HA

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Compréhension des maladies

Domaines médicaux investigués

Immunologie

Bénéfices attendus

Les myopathies inflammatoires ou myosites sont un groupe de maladie hétérogène, au sein duquel plusieurs classifications et critères de diagnostic sont proposés. Ces dernières années, la valeur diagnostique et l’aide à la classification fournie par les autoanticorps a été de plus en plus décrite. Ainsi on propose dorénavant de classer les patients selon l’autoanticorps
détecté, plus proche du mécanisme physiopathologique sous-jacent et permettant d’aider au diagnostic, de fournir une idée pronostic et parfois d’alerter sur le risque de cancer associé. La recherche d’autoanticorps dans ce groupe de maladies s’est donc développée et au sein du syndrome des anti-synthétases, on dénombre dorénavant une dizaine d’anticorps reconnus. Parmi eux, certains sont fréquents comme les anti-Jo1 et anti-PL7 ou PL-12, mais d’autres sont extrêmement rares comme les anti-OJ,
ou les anti-HA. Les anticorps les plus rares sont d’interprétation plus difficile lors de la détection par les tests biologiques car la confrontation au phénotype clinique est ardue en raison du faible nombre de cas décrits et les connaissances sur les limites du test biologique sont quasi nulles en raison de la rareté de l’anticorps et du faible nombre de laboratoires proposant la recherche de cet anticorps.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux pathologies des personnes concernées

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Dossiers Médicaux

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Année et mois de naissance

Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)

Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche.

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU Toulouse - Direction de la recherche et de l'Innovation

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Jean-François LEFEBVRE

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU DE TOULOUSE

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Calendrier du projet

Date de début : 23/09/2026 – Date de fin : 23/03/2027 Durée de l'étude : 6
Etape 1 : Dépôt du projet
23/09/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera remise aux patients concernés et publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.

Délégué à la protection des données

CHU de Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

dpo@chu-toulouse.fr