Description de la cohorte française de patients présentant des anticorps anti-HA
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Les myopathies inflammatoires ou myosites sont un groupe de maladie hétérogène, au sein duquel plusieurs classifications et critères de diagnostic sont proposés. Ces dernières années, la valeur diagnostique et l’aide à la classification fournie par les autoanticorps a été de plus en plus décrite. Ainsi on propose dorénavant de classer les patients selon l’autoanticorps
détecté, plus proche du mécanisme physiopathologique sous-jacent et permettant d’aider au diagnostic, de fournir une idée pronostic et parfois d’alerter sur le risque de cancer associé. La recherche d’autoanticorps dans ce groupe de maladies s’est donc développée et au sein du syndrome des anti-synthétases, on dénombre dorénavant une dizaine d’anticorps reconnus. Parmi eux, certains sont fréquents comme les anti-Jo1 et anti-PL7 ou PL-12, mais d’autres sont extrêmement rares comme les anti-OJ,
ou les anti-HA. Les anticorps les plus rares sont d’interprétation plus difficile lors de la détection par les tests biologiques car la confrontation au phénotype clinique est ardue en raison du faible nombre de cas décrits et les connaissances sur les limites du test biologique sont quasi nulles en raison de la rareté de l’anticorps et du faible nombre de laboratoires proposant la recherche de cet anticorps.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
Ces données sont nécessaires pour répondre aux objectifs de la recherche.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans la notice d'information relative au projet de recherche qui sera remise aux patients concernés et publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.