Description de la prévalence et de l’incidence des nouveaux cas d’endométriose chez la femme jeune et le parcours de soins jusqu’au diagnostic

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

L'endométriose toucherait selon les estimations entre 5 et 10 % de la population générale féminine. Son retard de prise en charge est à l'origine non seulement d'une qualité de vie altérée pour les femmes qui en souffrent mais aussi d'une augmentation de la consommation de soins du fait du délai diagnostique. Les manifestations de l'endométriose telles que les douleurs et dans certaines situations l'infertilité peuvent débuter dès le plus jeune âge. Or la prévalence de la maladie chez les femmes jeunes adultes est non évaluée. De plus, le parcours de soins relatif à la détection et au traitement des femmes atteintes d'endométriose nécessitant une prise en charge globale et multidisciplinaire est non connue en France. Des recommandations existent sur les modalités de détection des symptômes de la maladie ainsi que le parcours recommandé en cas de suspicion de la maladie. Plusieurs études récentes rapportent un délai entre le début des symptômes et la prise en charge compris entre 5 et 7 ans.
La description de parcours de soins à partir de bases de données médico administratives permet d'avoir des estimations fiables sur la prévalence de la maladie endométriosique ainsi que sur son incidence. De plus, en utilisant des marqueurs indirects de la présence de symptômes présumés, (consommation d'antalgiques en cas de douleurs, consultations fréquentes chez un médecin en urgence…), il est possible d’estimer un délai entre les premiers symptômes présumés et le premier diagnostic de la maladie.
Les femmes jeunes adultes sont une population particulière de par la transition entre l'adolescence et l'âge adulte avec l'acquisition d'une autonomie liée à la majorité. Il s'agit aussi de la découverte des premiers symptômes, des premiers rapports sexuels et de la confrontation avec la vie active. Cette population est donc particulièrement vulnérable au décours de cette transition dans l'accès au soin, au dépistage et à la prévention.
L'objectif principal de ce travail est de décrire la maladie endométriosique entre 18 et 25 ans selon 3 niveaux :
- Prévalence et incidence de la maladie et des différentes formes d’endométriose selon l’âge au diagnostic ;
- Parcours de soins (nombre d'examens d'imagerie, de consultations spécialisées en gynécologie, d'hospitalisations) ;
- Thérapeutique utilisée et réalisée (consommation d'antalgiques, traitement hormonal).
Les objectifs secondaires sont : l'estimation d'un délai entre la prise en charge présumée des premiers symptômes proposés et le diagnostic de la maladie ainsi que son évolution avec l’âge et les différentes formes d’endométriose diagnostiquées.
La population sera composée de l’ensemble des femmes de 18 à 25 ans atteintes d'endométriose et dont le diagnostic a été établi entre le 1er janvier 2018 et le 31 décembre 2021. Le diagnostic est défini comme la première occurrence du code N80.X en diagnostic principal (DP), relié (DR) ou associé (DAS), et non retrouvé dans les 10 ans précédents.
A partir de la date de diagnostic d’endométriose, nous étudierons les consommations de soins jusqu’à 10 ans en arrière.