Description de l’état de santé des patients atteints de cancer à partir d’indicateurs liés à la guérison et à la prévalence
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Décrire l’état de santé des personnes ayant eu un cancer à partir des données de base des registres. Nous proposons d’estimer la survie nette, la survie nette conditionnelle, la prévalence et les probabilités brutes de décès. Ces indicateurs seront mis à jour à partir de la base de données commune aux registres de cancer du réseau FRANCIM.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
Données extraites de la base commune FRANCIM
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
5
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les droits des patients prévus aux articles 15 à 20 du RGPD (droit d'accès, rectification, effacement, limitation, droit à la portabilité) ainsi que les modalités d’exercice sont rappelés dans la lettre d’information.
Les données traitées sont pseudonymisées : aucune information directement ou indirectement identifiante (ni nom, ni initiale, ni date de naissance, ni date de décès, ni date de soin, ni date de diagnostic, ni commune de résidence) ne sera transférée. Le département de résidence sera anonymisé avec une table de correspondance inconnue du destinataire. En outre les patients sont informés individuellement de la réutilisation secondaire à des fins de recherche des données collectées par les registres du réseau FRANCIM. A cette occasion, l’information sur les droits des patients sont rappelés par une note d’informations transmises par le médecin responsable de la prise en charge. Ces droits peuvent s’appliquer auprès du délégué à la protection des données du responsable de traitement de chacun des registres du réseau.
Une information générale des patients (spécifique à l’étude) est disponible sur le site internet de l’INCa, indiquant la possibilité d'exercer auprès du délégué à la protection des données de FRANCIM à l'adresse suivante : lwilliatte@williatte-avocats.fr.
L’étude est publiée sur le portail de transparence du CHU avec une note d’information.