Description du parcours de la dernière année de vie des enfants à partir des données SNDS appariées aux ERRSPP (PADAVIE)

Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Objectifs poursuivis

Domaines médicaux investigués

Bénéfices attendus

Le parcours des patients pédiatriques décédés est encore mal connu notamment ceux atteints d’une pathologie chronique complexe;
Les Equipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) , nées du plan ministériel 2008—2012 pour le développement des soins palliatifs, appartiennent à la Société Française de Soins Palliatifs pédiatriques (2SPP), constituée par un ensemble multidisciplinaire d’acteurs œuvrant dans le champ des soins palliatifs pédiatriques, et ont notamment pour missions d'acculturer les équipes pédiatriques à la démarche palliative ; de sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités des prises en charge pédiatriques ; de s’assurer de la prise en charge de l’entourage des patients ; de mettre en œuvre des actions de formation et contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.

A l’heure actuelle, aucune étude n’a exploré les trajectoires, la consommation de médicaments et de soins la dernière année de vie des enfants.
Les objectifs de l’étude consistent à décrire les parcours de la dernière année de vie des patients pédiatriques décédés d’une pathologie chronique complexe ou non et pris en charge ou non par une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ; Décrire l’implication des Equipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) dans cette population ; Etudier les parcours de soins en fonction du lieu d’habitation et des ressources disponibles ; Evaluer les coûts des prises en charge selon la perspective de l’Assurance Maladie Obligatoire et sur un horizon temporel de 1 an avant le décès.
Les parcours des patients, et les coûts associés, seront décrits sur un horizon temporel d’un an. Les coûts seront estimés à partir des données du SNDS. Ainsi seront pris en compte les consommations de soins en ville, les consommations de soins en établissement de santé , ainsi que les actes et consultations externes.