Développement et validation pronostique d'un algorithme de prédiction du développement et de l’évolution de la marche des enfants avec Paralysie Cérébrale et des adultes avec Accident Vasculaire Cérébral à partir des données d'entrepôt de données de santé
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La marche est un indicateur majeur de santé, dont les troubles, fréquents surtout avec l’âge ou
certaines pathologies (AVC, paralysie cérébrale (PC), obésité…), altèrent fortement la qualité de vie,
l’autonomie et la participation sociale. Leur évolution constitue un biomarqueur clé de l’état moteur
et cognitif des patients. L’Analyse Quantifiée de la Marche (AQM), outil de référence disponible dans
de nombreux CHU, permet une évaluation précise et contribue à la décision thérapeutique. Grâce
aux grandes bases de données issues des laboratoires de marche et aux Entrepôts de Données de
Santé (EDS), l’intelligence artificielle ouvre la voie à la prédiction de l’évolution des troubles. Après
une première preuve de concept, l’objectif est de développer et valider des algorithmes prédictifs
spécifiques (notamment pour la PC chez l’enfant et l’AVC chez l’adulte), afin de personnaliser les
soins, optimiser les parcours thérapeutiques et, à terme, élargir leur application à d’autres
pathologies.
Le projet PREDI-MARCHE vise à développer et valider des algorithmes d’apprentissage profond
capables de prédire, à deux ans, l’évolution de la marche chez les enfants atteints de PC et les adultes
après AVC, en s’appuyant sur les données multidimensionnelles des CHU du Grand Ouest. Cette
approche permettra de mieux comprendre les trajectoires évolutives et de proposer des
interventions thérapeutiques plus précoces et personnalisées
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
na
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Base de données des Analyses quantifiés de la Marche
Base de données EDS
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
1
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Les établissements fournissant des données pour cette étude réalisent une information générale collective et individuelle concernant la réutilisation des données de soins pour la recherche : affiches, livret d’accueil, site Internet, distribution de notes d’information en systématique, courrier postal, selon les modalités décrites dans leur dossier de demande d’autorisation. La note d’information remise personnellement à chaque patient précise les modalités pour prendre connaissance des études qui seront menées.
Les patients auront connaissance de l’étude sur le site internet de l’établissement. La note d’information sur l’étude sera publiée sur le site internet de chaque établissement partenaire ainsi que sur le site internet de la plateforme ODH.
Pour les patients n’ayant pas bénéficié de l’information sur la réutilisation de leurs données de soins une demande de dérogation à l’information individuelle est sollicitée auprès de la CNIL.