Devenir au long terme après chirurgie de Potts ou Transplantation chez des enfants avec Hypertension artérielle pulmonaire.
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Nous souhaitons déterminer si la survie au long cours des enfants opérés par Potts est supérieure à ceux ayant bénéficié d’une transplantation. Nous souhaitons mettre en évidence des facteurs pronostiques pour les patients ayant un Potts, afin d’appuyer ou non la place du shunt inversé de Potts en tant qu’alternative à la greffe pulmonaire chez les enfants ayant une HTAP refractaire au traitement médicamenteux.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Variables sensibles utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
10
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Le groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph, en tant que responsable de traitement et promoteur de l’étude, a tenu compte de l’article 9 II i) du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD 2016/679). Cette étude est nécessaire pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé, par son objectif d’améliorer la qualité de prise en charge des patients. A ce titre, l’étude est conforme aux dispositions particulières relatives aux traitements à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé autorisées par la Commission Nationale Informatique et libertés en application de la loi Informatique et Libertés.. . Conformément aux dispositions du RGPD et de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés les patients disposent d’un droit à l’information, à l’accès, à la rectification, à l’effacement, à l’opposition et à la limitation du traitement des données. Les patients sont informés du détail de ces droits et des modalités de leur exercice.