DrepaSixty
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Très peu de données existent en France sur les patients atteints de drépanocytose âgés de plus de 60 ans. Il est donc essentiel d’anticiper les besoins spécifiques de ces patients âgés et d’adapter les parcours de soins en conséquence. Cette absence de données ne permet ni de documenter la réalité sanitaire de cette population, ni d’organiser une réponse adaptée en termes de suivi, de prévention ou de prise en charge médico-sociale.
Cette étude vise à mieux comprendre les conséquences du vieillissement chez les personnes vivant avec la drépanocytose, en s’appuyant sur une large cohorte nationale, incluant la métropole et les DROM. Elle permettra d’identifier les principaux besoins médicaux, sociaux et fonctionnels de ces patients ; de mieux orienter les politiques de santé publique et les ressources en soins spécialisés ; de favoriser une prise en charge coordonnée, intégrée et équitable, en lien avec les acteurs du champ gériatrique, hématologique et médico-social et d’informer les familles, les associations et les décideurs publics sur les enjeux à venir.
Cette étude répond à une nécessité croissante : celle de préparer le système de santé à accompagner dignement les personnes atteintes de maladies génétiques chroniques vers et pendant le grand âge.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
En recherche gériatrique, une estimation précise de l’âge au moment de l’inclusion et lors des différentes étapes du suivi est essentielle, car de nombreux paramètres cliniques, biologiques et pharmacologiques varient de manière significative avec l’âge. Le mois de naissance permet de calculer l’âge à la date du recueil et donc d’obtenir une mesure plus fine de l’âge que la simple année, sans pour autant collecter de données directement identifiantes. Cette précision est indispensable pour garantir la pertinence des analyses statistiques, l’ajustement des modèles sur l’âge exact, et pour explorer d’éventuelles variations saisonnières ou cohortes d’âge dans la population étudiée. La collecte se limite volontairement au mois et à l’année, conformément au principe de minimisation des données prévu par le RGPD.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une note d’information sera envoyée à tous les patients. Elle sera envoyée par le centre qui l’a pris en charge pour les soins dont seront issues les données. La note d’information indiquera les informations spécifiques à l’étude (données utilisées, modalités d’utilisation et la finalité) ainsi que les mentions prévues au regard des articles du RGPD, selon le modèle validé APHM. Les droits s’exerceront auprès du DPO de l’APHM soit directement soit par l’intermédiaire du médecin avec lequel le patient est en contact.