N° T18959932020061

Dromos

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Objectifs de l'étude

Prise en charge des patients
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux

Maladies cardio-vasculaires
Maladies neurodégénératives
Santé mentale et Psychiatrie
Maladies respiratoires
Maladies infectieuses
Enfants et Pédiatrie
Personnes âgées et Gériatrie

Catégories des données utilisées

Les données personnelles de santé que vous utilisez portent sur les caractéristiques suivantes des bénéficiaires :
Profils et prestations associées
Prise en charge
Pathologies
Actions de prévention ou de suivi
Conditions sociales et environnementales
Informations relatives au handicap

Bénéfices attendus

Ce projet produira de larges bénéfices directs et indirects tant aux autorités de santé qu’aux professionnels de santé et aux patients, car elles viendront combler un déficit actuel de connaissances susceptible de faire évoluer l’offre de soin et de l’adapter pour assurer une meilleure prise en charge en connaissant le panier de soins associé à une maladie rare donnée.

Eléments de méthode

Ce projet s’inscrit dans les objectifs du Plan National Maladies Rares (PNMR 3). Le projet requiert un appariement déterministe entre la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) et les données de l’Assurance Maladies (SNDS) : la BNDMR offre une collecte homogène et précise de données cliniques relatives aux maladies rares, le SNDS permettra d’ajouter une vision complète de la consommation de soins. Drómos permettra ainsi de :

- Décrire les parcours de soins typiques des patients atteints des maladies rares

- Quantifier le coût associé à chaque maladie

- Décrire les inégalités de prise en charge et leurs liens avec les inégalités territoriales et socio-économiques et les pratiques des centres experts

Origine des données

SNDS Historique
Extraction SNDS
Cohorte

Population concernée

La population incluse est l’ensemble des patients qui ont des données présentes dans l’entrepôt de la BNDMR. Cette base contient des données pour plusieurs centaines de milliers de patients (la volumétrie exacte dépendra du moment auquel l’extraction de la BNDMR sera réalisée). Les critères d’inclusion sont donc ceux de la BNDMR (à savoir patients pris en charge dans l’un des sites labellisés experts sur les maladies rares). Les données de ces patients seront chaînées avec les données du SNDS extraites sur les dix dernières années (2010-2020). En outre, une population de patients témoins sera extraite du SNDS.

Organismes parties au projet

Type de responsable de traitement

Etablissement de soins

Responsable de traitement

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

3 Avenue Victoria 75004 Paris

Délégué à la Protection des Données

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

3 Avenue Victoria 75004 Paris

mesdroits.bndmr@aphp.fr

Représentant du responsable de traitement (si hors UE)

Non renseigné

Responsable de mise en œuvre différent du responsable de traitement

Non

Calendrier et statut d'avancement

Terminé
Date de début : 31/12/2021 – Date de fin : 31/12/2023
Etape 1 : Dépôt du projet
17/06/2020
Etape 2 : Complétude
17/06/2020
Etape 3 : Transmission CEREES/CESREES

Transmis au CEREES / CESREES

17/06/2020
Etape 4 : Statut CEREES/CESREES
Autorisation
Etape 5 : Sens avis CEREES/CESREES
Favorable
Etape 6 : Avis CEREES/CESREES
27/07/2020
Etape 7 : Dépôt CNIL
20/11/2020
Etape 8 : Statut CNIL
Terminé

Décision
Autorisation
Voir le cartouche CNIL
Etape 9 : Entité mettant à disposition
HDH 

Informations réglementaires

Destinataire(s) des données

Non renseigné

Durée de conservation des données aux fins du projet

2

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL propre au projet
Numéro d’autorisation / MR : 920443

Existence d’une prise de décision automatisée

Non renseigné

Base juridique

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert hors UE

  Non

Garanties transfert

La plateforme technologique du Health Data Hub est hébergée dans les centres de données Microsoft situés en Union Européenne, certifiés « Hébergeur de données de santé ». Compte tenu du contrat passé avec son sous-traitant et du fonctionnement des opérations d'administration de la plateforme technologique, il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés en dehors de l'Union Européenne. Ces transferts de données sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission Européenne dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la protection des données du Health Data Hub.

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Commune de décès (le cas échéant)

Droits des personnes

Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant au médecin vous ayant pris en charge sur un site expert de votre maladie rare, ou au délégué à la protection des données de l’APHP (protection.données.dsi@aphp.fr), ou en remplissant le formulaire en ligne disponible à l’adresse : http://bndmr.fr/transparence/mes_droits. Il est également prévu que les coordonnées des correspondants à contacter pour exercer les droits soient disponibles sur le site internet du groupement d’intérêt public Health Data Hub.

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