N° T70439182021122

Dromos

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients
Politiques publiques de santé

Domaines médicaux investigués

Cardiologie
Neurologie
Psychologie et psychiatrie
Pneumologie
Maladies infectieuses
Pédiatrie
Gériatrie

Bénéfices attendus

Ce projet produira de larges bénéfices directs et indirects tant aux autorités de santé qu’aux professionnels de santé et aux patients, car elles viendront combler un déficit actuel de connaissances susceptible de faire évoluer l’offre de soin et de l’adapter pour assurer une meilleure prise en charge en connaissant le panier de soins associé à une maladie rare donnée.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social
Informations relatives aux conditions sociales, environnementales, aux habitudes de vie et au contexte socio-économique des personnes concernées
Informations médico-sociales relatives à la situation des personnes en situation de handicap

Source de données utilisées

base principale du SNDS
Autres sources

Variables sensibles utilisées

Commune de résidence de la personne étudiée
Année et mois de naissance
Date de soins
Date de décès (le cas échéant)
Commune de décès (le cas échéant)

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

3 Avenue Victoria 75004 Paris

Calendrier du projet

Terminé
Date de début : 31/12/2021 – Date de fin : 31/12/2023 Durée de l'étude : 2 ans
Etape 1 : Dépôt du projet
21/12/2021
Etape 2 : Complétude
21/12/2021
Etape 3 : Avis CEREES/CESREES
19/01/2022
Etape 4 : Sens avis CEREES/CESREES
Favorable
Etape 5 : Statut CNIL - Statut
Terminé

Décision
Autorisation
Voir le cartouche CNIL

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Autorisation CNIL

Numéro d'autorisation CNIL

Autorisation CNIL
Numéro d'autorisation: 920443

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(i) intérêt public dans le domaine de la santé publique

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

La plateforme technologique du Health Data Hub est hébergée dans les centres de données Microsoft situés en Union Européenne, certifiés « Hébergeur de données de santé ». Compte tenu du contrat passé avec son sous-traitant et du fonctionnement des opérations d'administration de la plateforme technologique, il est possible que des données techniques d'usage de la plateforme (qui ne révèlent aucune information de santé) soient transférées vers des administrateurs situés en dehors de l'Union Européenne. Ces transferts de données sont encadrés par les clauses contractuelles types adoptées par la Commission Européenne dont une copie peut être obtenue auprès du Délégué à la protection des données du Health Data Hub.

Droits des personnes

Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant au médecin vous ayant pris en charge sur un site expert de votre maladie rare, ou au délégué à la protection des données de l’APHP (protection.données.dsi@aphp.fr), ou en remplissant le formulaire en ligne disponible à l’adresse : http://bndmr.fr/transparence/mes_droits. Il est également prévu que les coordonnées des correspondants à contacter pour exercer les droits soient disponibles sur le site internet du groupement d’intérêt public Health Data Hub.

Délégué à la protection des données

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

3 Avenue Victoria 75004 Paris

mesdroits.bndmr@aphp.fr