N° 33805946

Education thérapeutique chez les enfants et adolescents vivant avec le VIH en France : enquête de pratique multicentrique - ETP VVIH

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Finalité de l'étude

Recherche, étude, évaluation

Objectifs poursuivis

Prise en charge des patients

Domaines médicaux investigués

Pédiatrie

Bénéfices attendus

Il y a actuellement dans le monde 1.4 millions d’enfant de 0 à 14 ans vivants avec le VIH. Les stratégies de préventions mises en place ont permis une franche diminution des transmissions périnatales et de nos jours, la plupart des cas d’infections pédiatriques résultent d’une transmission du virus par voie sexuelle. Dans le monde, on observe une baisse de la mortalité dans la population pédiatrique, et ceci grâce à une meilleure connaissance des molécules et de leur biodisponibilité dans la population pédiatrique, une mise à disposition de molécules plus puissantes, de moindres effets indésirables et un meilleur accompagnement de l’enfant et de sa famille aux différentes phases du traitement.

Le taux d’échec thérapeutique est certes en diminution, mais ce taux reste toujours supérieur à celui des adultes : certaines études montrent un risque relatif d’échec dans la population pédiatrique aux alentours de 2.2 par rapport aux adultes.

L’inobservance thérapeutique dans le contexte du VIH mène à un risque d’acquisition de mutation de résistance du virus, et donc à un risque d’échec thérapeutique, pouvant mener à une évolution de la maladie vers le stade SIDA.

L'objectif de cette étude est de décrire le pourcentage de centres français ayant un programme l’éducation thérapeutique structuré pour les enfants et adolescents VVIH chez des professionnels de santé.

Données utilisées

Catégories de données utilisées

Informations relatives aux bénéficiaires de soins et de prestations médico-sociales
Informations relatives à la prise en charge sanitaire, médico-sociale et financière associées à chaque bénéficiaire
Informations relatives aux pathologies des personnes concernées
Informations recueillies à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico-social

Source de données utilisées

Autre

Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)

Enquête(s)

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Variables sensibles utilisées

Aucune

Recours au numéro d'identification des professionnels de santé

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Autre

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Etablissement public de santé (dont fédération)

Responsable de traitement 1

CHU Toulouse - Direction de la recherche et de l'Innovation

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE
Représentant du responsable de traitement 1
Jean-François LEFEBVRE

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Calendrier du projet

Date de début : 14/10/2026 – Date de fin : 14/01/2027 Durée de l'étude : 3
Etape 1 : Dépôt du projet
14/09/2026

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Méthodologie de référence 004

Destinataire(s) des données

Destinataire des données 1

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

2

Existence d'une prise de décision automatisée

  Non

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(e) exécution d’une mission d’intérêt public

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Transfert de données personnelles vers un pays hors UE

  Non

Droits des personnes

L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans
la
notice d'information relative au projet de recherche qui sera remise aux patients
concernés et publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice
contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.

Délégué à la protection des données

CHU Toulouse

2 Rue Viguerie 31300 Toulouse 31059 Toulouse France

dpo@chu-toulouse.fr