Education thérapeutique chez les enfants et adolescents vivant avec le VIH en France : enquête de pratique multicentrique - ETP VVIH
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
Il y a actuellement dans le monde 1.4 millions d’enfant de 0 à 14 ans vivants avec le VIH. Les stratégies de préventions mises en place ont permis une franche diminution des transmissions périnatales et de nos jours, la plupart des cas d’infections pédiatriques résultent d’une transmission du virus par voie sexuelle. Dans le monde, on observe une baisse de la mortalité dans la population pédiatrique, et ceci grâce à une meilleure connaissance des molécules et de leur biodisponibilité dans la population pédiatrique, une mise à disposition de molécules plus puissantes, de moindres effets indésirables et un meilleur accompagnement de l’enfant et de sa famille aux différentes phases du traitement.
Le taux d’échec thérapeutique est certes en diminution, mais ce taux reste toujours supérieur à celui des adultes : certaines études montrent un risque relatif d’échec dans la population pédiatrique aux alentours de 2.2 par rapport aux adultes.
L’inobservance thérapeutique dans le contexte du VIH mène à un risque d’acquisition de mutation de résistance du virus, et donc à un risque d’échec thérapeutique, pouvant mener à une évolution de la maladie vers le stade SIDA.
L'objectif de cette étude est de décrire le pourcentage de centres français ayant un programme l’éducation thérapeutique structuré pour les enfants et adolescents VVIH chez des professionnels de santé.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Variables sensibles utilisées
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
L'ensemble des droits des personnes dont les données seront traitées sont décrits dans
la
notice d'information relative au projet de recherche qui sera remise aux patients
concernés et publiée sur le portail de transparence du CHU de Toulouse. Cette notice
contient l'ensemble des droits et explique comment les appliquer.