Enquête nationale sur le vécu des malades de la filière de santé FILNEMUS. durant la pandémie COVID-19
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
ce projet a pour objectif d’obtenir un retour du vécu des malades atteints de maladies du muscle (myopathies), de maladies de la jonction neuromusculaire, de maladies rares du nerf périphérique et d’amyotrophies spinales pendant la crise sanitaire COVID-19 et tirer les enseignements des actions de la filière de santé FILNEMUS et des association de patients associées (AFM-Téléthon, Association contre les Maladies Mitochondriales, CMT-France, Association Française contre les Neuropathies Périphériques et Association Française contre l’amylose), pour faire évoluer les pratiques et anticiper les actions à mener dans un cadre sanitaire contraint.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Source de données utilisées
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Numéro d'autorisation CNIL
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
3
Droits des personnes
Concernant la réalisation de l’enquête, l’AFM-Téléthon et le CHU de Bordeaux sont co-responsable de traitement des données traitées par cette recherche. Conformément au Règlement européen sur la protection des données du 27 avril 2016 et de la Loi relative à l’informatique et aux Libertés n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, le traitement de données de santé comprenant les données des patients est effectué à des fins d’étude médicale (article 9 2) i)). Le personnel de l’AFM-Téléthon en charge de l’analyse statistique et le personnel du CHU de Bordeaux impliqués dans cette enquête, auront accès aux réponses qui sont des données sans mention des noms et prénoms des patients.. Cette enquête est conduite conformément à la méthodologie de référence de la CNIL, MR004... ce titre et conformément à la réglementation en vigueur les patients peuvent exercer leurs droits d’accès, de rectification, de limitation concernant leurs données. Concernant le droit à la suppression et à l’opposition à l’utilisation de leurs données, ceux-ci ne pourront être invoqués car leur exercice mettrait en péril la conduite de la recherche et les résultats de celle-ci.. . Les patients peuvent exercer ces droits auprès du DPO de l’AFM-Téléthon à l’adresse suivante : dpo@afm-telethon.fr ou auprès du DPO du CHU de Bordeaux à l’adresse dpo@chu-bordeaux.fr. . Les patients peuvent former une réclamation auprès de la CNIL si ils estiment que leurs données ne sont pas gérées en toute confidentialité.. Les données seront conservées pendant la durée de l’enquête et le temps de l’analyse soit environ 6 mois. A l’issue de l’analyse, la base de données de la recherche sera archivée pendant 3 ans... . Les données récoltées étant indirectement identifiantes, conformément à l'article 11 2., la personne concernée devra fournir des informations complémentaires qui permettront de l'identifier.