N° 18535805

Epidémiologie, caractéristiques et fardeau de la cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine (ATTR) en France : une analyse de la base de données du SNDS

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Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique

Objectifs poursuivis

Diagnostics
Prise en charge des patients

Bénéfices attendus

Objectifs :
• Estimer la prévalence de l'ATTR en 2023 et son incidence annuelle entre 2018 et 2023.
• Décrire les caractéristiques des patients ATTR
• Comparer les comorbidités et le score de Charlson entre les patients ATTR et un groupe témoin non atteint d'ATTR ;
• Comparer les consommations de soins (HCRU) et leurs coûts entre les patients ATTR et un groupe témoin non atteint d'ATTR
• Décrire les schémas de traitement
• Comparer les caractéristiques et événements cliniques entre les patients ATTR et un groupe témoin non atteint d'ATTR
• Estimer le délai entre la date du diagnostic et la date des événements cardiaques.
Les résultats de l’étude permettront de mieux comprendre la maladie et sa prise en charge.
Analyse des données SNDS de 2011 à 2023.

Données utilisées

Source de données utilisées

Base principale du SNDS

Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)

DCIR
PMSI
Causes médicales de décès

Appariement entre les sources de données mobilisées

  Non

Plateforme utilisée pour l'analyse des données

Portail de la CNAM

Acteurs finançant et participant à l'étude

Responsable(s) de traitement

Type de responsable de traitement 1

Entreprise du médicament

Responsable de traitement 1

Alnylam

100-102 Avenue de Suffren 75015 Paris France

Localisation du responsable de traitement 1
  Dans l'UE

Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement

Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1

CEMKA

43 Boulevard du Maréchal Joffre 92340 Bourg-la-Reine 92340 Bourg la Reine France

Calendrier du projet

Date de début : 01/09/2024 – Date de fin : 31/12/2027 Durée de l'étude : 39

Base légale pour accéder aux données

Encadrement réglementaire

Décision unique

Durée de conservation aux fins du projet (en années)

0

Fondement juridique

Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)

(1)(f) intérêts légitimes du responsable de traitement

Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)

(2)(j) archives, recherche scientifique ou historique, ou statistiques

Droits des personnes

Non applicable - Etude SNDS - information sur le site du HDH et du responsable de traitement

Délégué à la protection des données

ALNYLAM Switzerland GmbH

Privacy Office, Grafenauweg 4, 6300 Zug, Switzerland 6300 Zug Suisse