Epidémiologie de l'artérite à cellules géantes (maladie de Horton) en Limousin
Objectif(s) de la recherche et intérêt pour la santé publique
Finalité de l'étude
Objectifs poursuivis
Domaines médicaux investigués
Bénéfices attendus
La question de recherche posée est la suivante : la typologie de ruralité constitue-t-elle un déterminant indépendant de l’incidence, de la distribution spatiale et du pronostic (morbi-mortalité) de l'artérite à cellules géantes (ACG) en Limousin, et révèle-t-elle des inégalités territoriales de santé ?
L’objectif principal est d’étudier l’incidence des cas d’ACG selon le code géographique INSEE de résidence du patient au moment du diagnostic de l’ACG sur la période 2004-2024 sur le territoire Limousin incluant les départements de la Corrèze (19), Creuse (23) et Haute-Vienne (87).
Les objectifs secondaires sont de :
• Décrire la distribution des cas d’ACG sur le territoire Limousin et identifier de potentiels clusters d’incidence
• Etudier la survie en fonction des typologies de ruralité et identifier les facteurs indépendants influençant la mortalité
• Evaluer si le délai diagnostique de l’ACG différait selon les typologies de ruralité
• Evaluer si le nombre d’hospitalisations survenues au cours du suivi différait selon les typologies de ruralité
A notre connaissance, aucune étude n’a été publiée sur la géoépidémiologie et la morbi-mortalité de l’ACG selon les zones de résidence. Le but principal de l’étude est d’identifier d’éventuelles disparités afin de proposer des communications ciblées d’information, de formation sur l’ACG pour la population et les professionnels de santé concernés par cette pathologie. L’objectif visé est celui d’une amélioration de la prise en charge des patients afin de réduire les complications notamment visuelles définitives qui impactent l’autonomie des patients.
Données utilisées
Catégories de données utilisées
Autre(s) catégorie(s) de donnée(s) utilisée(s)
néant
Source de données utilisées
Composante(s) de la base principale du SNDS mobilisée(s)
Autre(s) source(s) de donnée(s) mobilisée(s)
Appariement entre les sources de données mobilisées
Source(s) de données appariées
Pour l'objectif principal (calcul d'incidence, analyses spatiales), les données du PMSI des CH de Brive et de Guéret seront extraites.
Pour les objectifs secondaires (morbimortalité, survie) , les données de la cohorte de suivi de l'artérite à cellules géantes du service de médecine interne du CHU de Limoges, qui est une cohorte rétrospective constituée au fil de l'eau depuis 1976, seront appariées aux données du PMSI du CHU de Limoges.
Type d'appariement
Variables sensibles utilisées
Justification du recours à cette(ces) variable(s) sensible(s)
La commune de résidence permet d'identifier le code INSEE de la commune et par la suite le calcul des ratio standardisé d'incidence (SIR) par commune nécessaire aux analyses de géoclustering. Le code INSEE permet également d'associer la typologie de ruralité telle que définie par l'observatoire des territoires.
L'année, le mois de naissance et la date de décès permettent d'obtenir l'identité précise des participants indispensable pour la vérification du statut vital. Cette variable est indispensable pour la création d'un modèle de survie de Cox
La date de soins permet d'établir la date diagnostique de l'ACG. Les SIR sont effectués calculés par année, classe d'âge, sexe, commune.
Recours au numéro d'identification des professionnels de santé
Plateforme utilisée pour l'analyse des données
Acteurs finançant et participant à l'étude
Responsable(s) de traitement
Type de responsable de traitement 1
Responsable de traitement 1
Localisation du responsable de traitement 1
Représentant du responsable de traitement 1
Responsable(s) de mise en oeuvre non cités comme responsable de traitement
Responsable de mise en oeuvre non cité comme responsable de traitement 1
Calendrier du projet
Base légale pour accéder aux données
Encadrement réglementaire
Durée de conservation aux fins du projet (en années)
2
Existence d'une prise de décision automatisée
Fondement juridique
Article 6 du RGPD (Licéité du traitement)
Article 9 du RGPD (Exception permettant de traiter des données de santé)
Transfert de données personnelles vers un pays hors UE
Droits des personnes
Une lettre d’information individuelle sera envoyée par voie postale à chaque personne concernée, non décédée, à la date de validation du projet par le conseil scientifique.
Pour les personnes qui ont été perdues de vue, une demande de dérogation à l’information sera faite auprès de la CNIL. La fourniture des informations exigerait des efforts disproportionnés. Pour communiquer les informations à la personne concernée, il serait nécessaire d’obtenir les coordonnées actualisées de la personne, de relever son adresse postale et/ou son email afin de lui transmettre la lettre d’information. Cette démarche exigerait la tenue d’un registre. Ces efforts sembleraient disproportionnés en comparaison à l’incidence que pourrait avoir l’absence d’information individuelle sur la personne concernée.
Conformément à l’article 14-5b) du RGPD, une information collective sera réalisée sur le site web du CHU de Limoges https://www.chu-limoges.fr/recherche-et-innovation/direction-de-la-rech… et des Centres Hospitaliers de Brive et Guéret.